Unsere Selbsthilfegruppe hat von der Aktion „Rest-Cent“ der E.ON-Gruppe 4000 Euro für ihre Arbeit erhalten.

Der „Rest-Cent“-Hilfsfonds ist eine interne Spendenaktion der E.ON-Gruppe in Deutschland, die es seit 2002 gibt. Mitarbeitende verzichten dabei jeden Monat freiwillig auf die Netto-Cent-Beträge ihres Gehalts. Das Unternehmen verdoppelt die Gesamtsumme am Jahresende und spendet das Geld an soziale Projekte.

Dabei darf die Belegschaft Vorschläge einreichen, welche karitativen und sozialen Organisationen das Geld erhalten. Zwei Mitarbeiter aus Bayern haben „Hand in Hand“ vorgeschlagen und das Kuratorium des E.ON-Hilfsfonds ist dem Vorschlag gefolgt.

So kamen Horst Heid, Vorsitzender des Spartenbetriebsrat von „Bayernwerk Netz“ und sein Stellvertreter Joachim Stark mit einem großen symbolischen Scheck zu uns, den sie unserer zweiten Vorsitzenden und Kassiererin Birgit Hardt überreichten.

Unser Vorsitzender Folker Quack bedankte sich für die großzügige Spende und berichtete von der Arbeit und den Erfolgen der Selbsthilfegruppe. Da die Gangliosidosen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1 sehr selten seien, wurden Birgit und Folker bei der Sandhoff-Diagnose ihres gemeinsamen Sohnes Dario wenig Hoffnung gemacht, jemals eine zweite betroffene Familie kennen zu lernen. Heute vertrete der Verein über 80 Patientinnen und Patienten und deren Familien in ganz Deutschland und auch einige Familien in Österreich, der Schweiz, Dänemark, Nord-Italien, Spanien und eine deutsche Familie in Australien.

Spenden wie die des Rest-Cent stecke der Verein in die Forschung an Arzneimitteln und Therapien, so Birgit Hardt. Noch gebe es in Deutschland kein zugelassenes Medikament. Doch es gebe vielversprechende Ansätze. Der Verein habe eine Register- und eine natürliche Verlaufsstudie für die Krankheitsbilder angestoßen und mitfinanziert.  Einmal im Jahr lade er alle Familien und Patientinnen und Patienten zu einer großen Familie- und Austauschkonferenz mit Forschern, Ärzte und Therapeuten nach Würzburg ein. Auch der Entdecker der nach ihm benannten Sandhoff-Krankheit, Senior-Professor Konrad Sandhoff, nimmt regelmäßig an diesen Treffen teil.