Nach über einem Jahr Arbeit ist es soweit: Unsere Broschüre „Leben mit Tay-Sachs und Sandhoff“ ist in einer neuen und stark erweiterten Auflage erschienen. Und wie unsere Selbsthilfegruppe hat sich auch unsere Vereinsbroschüre um die GM1-Gangliosidosen erweitert.

Die Neuauflage heißt „Leben mit Tay-Sachs, GM1 & Sandhoff“. Nicht nur der Titel ist neu, die GM1-Gangliosidosen sind auch inhaltlich in allen Bereichen in die Broschüre aufgenommen worden.

Statt bisher über 60 hat die neue Broschüre über 90 Seiten mit allen grundlegenden Informationen über die Gangliosidosen, deren Entstehung, Therapieansätze, Soziale Themen, Pflege, Ernährung, Therapien, etc. Auch die Ergebnisse unserer gemeinsamen Studien mit der SphinCS sind in die neue Broschüre eingeflossen.

Die Krankheiten, ihre Verläufe und Symptome werden beschrieben, erste Tipps gegeben. Die Broschüre wendet sich an Betroffene und deren Familien, aber auch an Ärzte, Therapeuten und Heilberufe, die mit der Krankheit in Berührung kommen.

Die Broschüre beschreibt unsere Vereinsarbeit, unsere eigenen Studien und lässt Betroffene zu Wort kommen, ihren eigenen Weg zur Diagnose und ihr Leben mit der Krankheit beschreiben.

Alle Kapitel der alten Broschüre wurden überarbeitet und um neue Informationen ergänzt. Neu ist ein Kapitel über die psychiatrischen Probleme und ein Glossar mit den wichtigsten Begriffen rund um die Krankheiten.

Wir danken allen, die an der neuen Broschüre mitgearbeitet haben:

Dr. Laila Arash-Kaps und Dr. Eugen Mengel von der SphinCS in Hochheim, die den medizinischen Teil der Broschüre übernommen haben.

Wir danken Professor Konrad Sandhoff, dem Entdecker der nach ihm benannten Krankheit, für das neue Vorwort, seine Mitarbeit und Geduld bei unseren Fragen zur Biochemie der Krankheitsverläufe und der Historie ihrer Entdeckung.

Wir danken allen betroffenen Familien und betroffenen Mitgliedern unserer Gruppe, die ihre Erfahrungen für die Broschüre mit uns teilten. Wir danken den Ärzten und Therapeuten, die uns mit ihren Erfahrungen und ihrem Fachwissen geholfen haben, insbesondere Dr. Ali Tunc Tuncel, Prof. Dr. Jürgen Deckert, Prof. Dr. Andreas Hahn, PD Dr. Tatiana Brémová-Ertl, Dr. Igor Kats, Mike Unmacht und Markus Oppel.

Die Redaktion und Projektplanung übernahm unser Vorsitzender Folker Quack, redaktionell mitgearbeitet haben Birgit Hardt und Sonja Hasemann. Wir danken Yvonne Schmidt vom Verlag „Main-Post-Corporate“, die das Projekt auf Verlagsseite steuerte und viel Geduld mit uns aufbrachte.  Und wir danken der Krankenkasse BARMER, die die Broschüre im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach §20h SGB V weitgehend finanziert hat.

Offiziell werden wir unsere neue Broschüre bei der Familienkonferenz im Oktober vorstellen.

Hier ein paar erste Blicke in die neue Broschüre: