Unsere Familien sind die Besten!
Schöne Bastelarbeiten unserer Mitglieder oder von deren Freunden konnten gegen eine Spende [...]
November 2022
Oktober 2022
Eine bewegende Konferenz der Rekorde
Es war wieder sehr schön, es war wichtig, es war emotional. Unsere 7. [...]
Noch eine knappe Woche bis zu unserer großen Konferenz
Der Countdown läuft. Unsere jährliche Familienkonferenz für Patienten und Familien mit einer GM1- [...]
Unsere natürliche Verlaufsstudie wurde in einer renommierten Fachzeitschrift veröffentlicht
Unsere gemeinsam mit dem Forschungsinstitut SphinCS entwickelte Register-Studie zur Erfassung der klinischen Manifestationen [...]
September 2022
Wir trauern um Prof. Michael Beck
Prof. Dr. med. Michael Beck In tiefer Trauer müssen wir mitteilen, [...]
Juli 2022
Tay-Sachs, Sandhoff und GM1 Konferenz 2022
Die Vorbereitungen sind im vollen Gang. Vom 14. bis zum 16. Oktober lädt [...]
Juni 2022
Hand in Hand mit der Engelsfackel
Kinderlebenslauf macht Station in Höchberg. Fotos: Matthias Ernst, Gina Krömer, Kevin Bertold [...]
1000 Euro für unseren Verein
Die Town & Country-Stiftung verleiht im Rahmen des 10. Town & Country Stiftungspreises [...]
Kinder-Lebens-Lauf macht Station in Höchberg
Warum unsere Patientenorganisation "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff" sich am Kinderlebenslauf [...]
Mai 2022
SIO kündigt Verträge mit Studien-Klinik
Leider gibt es keine guten Nachrichten zum Stand der Gentherapie in den USA. [...]