Unser Verein feierte am Tag der Seltenen an der Uniklinik Würzburg mit
Die Referenten und Podiumsteilnehmer beim Tag der Seltenen Erkrankungen an der Uniklinik [...]
April 2024
März 2024
Azafaros beendet Phase-2-Studie für neues Medikament bei Tay-Sachs, Sandhoff und Niemann-Pick
Chris Freitag (Mitte), Chief Medical Officer bei Azafaros, nahm 2023 an unserem [...]
Hand in Hand gewinnt Stiftungspreis
Birgit und Dario freuen sich über den Stiftungspreis, den Dietmar Jonas und [...]
Januar 2024
Lauf mit Hand in Hand den Rare Diseases Run 2024
In diesem Jahr ist es ein ganz besonderes Datum. Rund um den 29. [...]
Dezember 2023
Forschung an einer Enzymersatztherapie für die Behandlung von Tay-Sachs und Sandhoff
2022 kam PD Dr. Mathias Schmidt zu unserer Familienkonferenz nach Würzburg, um [...]
Wie wir uns in Europa vernetzen
Unser Vorstandsmitglied Sonja Hasemann mit Prof. Mauricio Scarpa auf dem diesjährigen MetabERN-Kongress [...]
Unser Diagnosefilm mit englischen Untertiteln
Am 30. September 2023 bei unserer 8. deutschsprachigen Familienkonferenz hatte unser zweiter Film [...]
November 2023
Forschungs-Update von unserer Familienkonferenz 2023
Was gibt es neues von der Forschung an Morbus Tay-Sachs, Sandhoff und GM1? [...]
Oktober 2023
So helfen unsere Familien Hand in Hand
Immer wieder beliebt: Petra Ihnkens Nähsachen. Rund um unsere Familienkonferenz bringen [...]
Podcast über uns: Die mit der Selbsthilfe
Inge Wollschläger und Markus Oppel. "Ich habe heute schon einmal fast [...]