Forschungs-Update von unserer Familienkonferenz 2023
Was gibt es neues von der Forschung an Morbus Tay-Sachs, Sandhoff und GM1? [...]
November 2023
Oktober 2023
So helfen unsere Familien Hand in Hand
Immer wieder beliebt: Petra Ihnkens Nähsachen. Rund um unsere Familienkonferenz bringen [...]
Podcast über uns: Die mit der Selbsthilfe
Inge Wollschläger und Markus Oppel. "Ich habe heute schon einmal fast [...]
Unser Diagnosefilm ist erschienen
Teilweise über 30 Jahre haben einige unserer Mitglieder auf die Diagnose [...]
Hand in Hand vergrößert seinen medizinischen Beirat
Unser neuer medizinisch-wissenschaftlicher Beirat: V.l.: Folker Quack, Dr. Ali Tunc Tuncel, Prof. [...]
Hand in Hand mit erweitertem Vorstand
Der neugewählte Vorstand des Vereins "Hand in Hand": Von links: Folker Quack, [...]
Warum die Gerichte Matteo sein Medikament verweigern
Die Familie von Matteo bei der Familienkonferenz in Würzburg. Matteo, eines [...]
Die hoffentlich letzte Generation
Fast 150 Teilnehmer bei der Familienkonferenz 2023 "Wir hoffen, dass [...]
September 2023
Nur noch vier Wochen bis zur großen Konferenz für unsere Familien
In vier Wochen, am ersten Okoberwochenende laden wir wieder zu unserer großen Familienkonferenz [...]
August 2023
Ein Podcast über unseren Verein
Die Selbsthilfekoordiantion Bayern (Seko) macht auch einen Podcast "Seko on Air". In der [...]