Lauf mit Hand in Hand den Rare Diseases Run 2024
In diesem Jahr ist es ein ganz besonderes Datum. Rund um den 29. [...]
Januar 2024
Dezember 2023
Forschung an einer Enzymersatztherapie für die Behandlung von Tay-Sachs und Sandhoff
2022 kam PD Dr. Mathias Schmidt zu unserer Familienkonferenz nach Würzburg, um [...]
Wie wir uns in Europa vernetzen
Unser Vorstandsmitglied Sonja Hasemann mit Prof. Mauricio Scarpa auf dem diesjährigen MetabERN-Kongress [...]
Unser Diagnosefilm mit englischen Untertiteln
Am 30. September 2023 bei unserer 8. deutschsprachigen Familienkonferenz hatte unser zweiter Film [...]
November 2023
Forschungs-Update von unserer Familienkonferenz 2023
Was gibt es neues von der Forschung an Morbus Tay-Sachs, Sandhoff und GM1? [...]
Oktober 2023
So helfen unsere Familien Hand in Hand
Immer wieder beliebt: Petra Ihnkens Nähsachen. Rund um unsere Familienkonferenz bringen [...]
Podcast über uns: Die mit der Selbsthilfe
Inge Wollschläger und Markus Oppel. "Ich habe heute schon einmal fast [...]
Unser Diagnosefilm ist erschienen
Teilweise über 30 Jahre haben einige unserer Mitglieder auf die Diagnose [...]
Hand in Hand vergrößert seinen medizinischen Beirat
Unser neuer medizinisch-wissenschaftlicher Beirat: V.l.: Folker Quack, Dr. Ali Tunc Tuncel, Prof. [...]
Hand in Hand mit erweitertem Vorstand
Der neugewählte Vorstand des Vereins "Hand in Hand": Von links: Folker Quack, [...]