Nur noch vier Wochen bis zur großen Konferenz für unsere Familien
In vier Wochen, am ersten Okoberwochenende laden wir wieder zu unserer großen Familienkonferenz [...]
September 2023
August 2023
Ein Podcast über unseren Verein
Die Selbsthilfekoordiantion Bayern (Seko) macht auch einen Podcast "Seko on Air". In der [...]
Eine gute Stunde für die Versorgung unserer Kinder
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff war bei der Kampagne „Seltene Erkrankungen [...]
Für unseren Verein einmal quer durch Österreich
Von links: Folker Quack und Birgit Hardt (Vorstand Hand in Hand gegen [...]
Juni 2023
Diskussion über Pflege bei Seltenen Erkrankungen
Auftakt der Seltenen Erkrankungen Bayern mit (v.l.) Birgit, Eva Luise Köhler, Dario, [...]
Jörg Richter tritt für unseren Verein in die Pedale
Auch die Corona-Pandemie und eine Verletzung haben den Diplomsportlehrer Jörg Richter nicht unterkriegen [...]
Azafaros gibt die Aufnahme der ersten Patienten in klinische Studie bekannt
Rainbow-Studie startet in die Phase 2 Leiden, Niederlande 08. Juni 2023 Die klinische [...]
Mai 2023
Hand in Hand beim bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen
2016 nahmen wir zum ersten Mal an dem bayernweiten Tag der Seltenen [...]
März 2023
Hexen fliegen und sammeln Spenden für unseren Verein
Zwei Jahre mussten die Höchberger Faschingshexen Ihre Besen in der Besenkammer lassen. Doch [...]
Februar 2023
Azafaros bekommt Zulassung für klinische Studien zur Behandlung von GM2
Die niederländische Pharmafirma "Azafaros" hat uns im Januar diesen Jahres zwei Mitteilungen verschickt, [...]