Unser erstes Gruppenbild: Elf Freunde, Emma und Dario, gründeten 2015 den Verein „Hand in Hand“.

Heute vor zehn Jahren, am 6. Januar 2015,  gründeten wir, Birgit, Folker und Dario mit neun Freundinnen und Freunden den Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“. Wir wollten nicht länger mit der Diagnose Morbus Sandhoff unseres Sohnes Dario alleine bleiben. Wir wollten andere Familien kennenlernen, die dasselbe Schicksal teilen, wollten uns austauschen, gegenseitig stärken und gemeinsam dafür kämpfen, dass auch so extrem seltene Krankheiten besser erforscht werden und an Therapien und Medikamentenstudien gearbeitet wird.

Wir hatten gedacht, dass wir ein bis zwei Familien finden werden, denen wir helfen können, mit der Diagnose nicht so alleine zu sein, wie wir es zwei Jahre zuvor bei Darios Diagnose selbst waren.

Heute vertritt der Verein 70 betroffene Patientinnen und Patienten mit deren Familien aus sieben Ländern. Dabei prophezeiten uns die Ärzte bei Darios Diagnose, dass wir wohl nie eine andere Familie kennenlernen dürften, so selten sei die Krankheit. Wir sind nicht mehr alleine, vielmehr ist eine zweite Familie aus dem Verein gewachsen.

Ein europäisches Tay-Sachs-Treffen 2014 in Paris gab den Anstoß, auch für Deutschland die Selbsthilfegruppe zu gründen.

Drei Medikamentenstudien an Tay-Sachs und Morbus Sandhoff wurden seitdem von der Pharmaindustrie auf den Weg gebracht. An jeder dieser Studien haben wir aktiv mitgearbeitet und haben Patientinnen und Patienten aus Deutschland unterbringen können. Leider führte bislang noch keiner dieser Studien zur offiziellen Zulassung eines Medikaments für eines unserer Krankheitsbilder. Doch wir geben die Hoffnung nicht auf. Zumal in unserem Jubiläumsjahr eine weitere Studie an den Start geht. Und es gibt weitere Ansätze, Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1 effektiver zu behandeln.

Dazu muss man die Krankheiten, ihre Verläufe und die Symptome besser kennen und verstehen lernen. Deshalb starteten wir 2019 mit dem Forschungsinstitut SphinCS von Dr. Eugen Mengel eine eigene natürliche Verlaufs- und Registerstudie. 78 Patientinnen und Patienten konnten bislang in diese „8-in1-Studie“ aufgenommen werden. Veröffentlichungen erster Ergebnisse haben in Fachkreisen großes Interesse ausgelöst.

Im Jubiläumsjahr werden wir die „8-in-1-Studie“ um die „Prado-Studie“ erweitern. Prado steht für „Projekt Adults onset“ und soll vor allem die psychiatrischen Symptome bei betroffenen Jugendlichen und Erwachsenen erforschen. Ziel ist es, psychische Symptome besser und früher zu erkennen und zu behandeln. „8-in-1“ und „Prado“ sollen die Diagnose erleichtern, die Forschung an unseren Krankheiten beflügeln und neue Medikamentenstudien vereinfachen.

Beim europäischen Treffen 2016 in Paris entstand dieses Foto von Daniel und Ben. Es wurde zum Symbolbild unseres Vereins.

Leider gehören auch sehr traurige Momente zu den zehn Jahren „Hand in Hand“. In nur zehn Jahren mussten wir uns von 23 betroffenen Kindern verabschieden. Es sind die traurigsten und schwersten Momente im Vereinsleben. Denn das Schicksal, das eigene Kind zu verlieren, ist das Schlimmste, was Eltern passieren kann. Ein wenig Trost kann unsere Gemeinschaft in dieser Situation geben. Viele Eltern, die ihr Kind verloren haben, kommen bis heute zu den Familientreffen.

Denn auch für viele betroffene Familien sind wir so etwas wie eine zweite Familie geworden. Es sind Freundschaften entstanden, auch außerhalb des jährlichen Treffens, gibt es immer wieder Begegnungen, Austausch und gemeinsame Aktionen.

Heute am zehnten Gründungstag danken wir unseren Gründungsmitgliedern, die mit uns den Verein aus der Taufe gehoben haben und die ihm fast alle bis heute die Treue gehalten haben und uns tatkräftig unterstützen.

Wir danken allen Familien, die zu uns gefunden haben und mitgeholfen haben, eine große Familie aus diesem Verein zu machen. Wir danken unseren Experten, die uns unterstützen. Sei es in unserem medizinischen Beirat, oder als Pflege- oder als Rechtsberater.  Sie helfen unseren Familien, bringen uns auf unseren Konferenzen immer auf dem neuesten Stand der Forschung und haben stets wertvolle Tipps für unsere Familien parat.

Wir danken unseren Förderern, Sponsoren, Spendern und Fördermitgliedern. Auch wenn unsere Vorstandschaft komplett ehrenamtlich arbeitet, für die vielen Projekte brauchen wir auch Geld. Jeder Euro hilft uns, unsere Arbeit fortzusetzen.

Vor allem aber danken wir Dario, der uns zur Vereinsgründung motivierte und uns immer wieder den Mut und die Kraft gegeben hat, den Kampf gegen diese Krankheiten für unsere Kinder und Patienten niemals aufzugeben.