Unsere Selbsthilfegruppe war 2026 wieder Station des bundesweiten Kinderlebenslauf des Bundesverband Kinderhospiz. In diesem Jahr brachten die Würzburger Motorradfreunde die Engelsfackel aus Tauberbischofsheim, überreichten sie an Dario, der sie den Motorradfreunden Bamberg weitergab. Die brachten sie dann zum Kinderhospizverein nach Bamberg.

Da war viel Krach im Höchberger Altort. Denn insgesamt waren es fast 20 Motorräder, die den Fackellauf begleiteten. Aber der Verein wollte in diesem Jahr laut auf die Anliegen schwer und lebensverkürzt erkrankter Kinder aufmerksam machen.

Neben den Bikern war auch politische Prominenz zur Übergabe gekommen. Der stv. Bürgermeister und stv. Landrat Sven Winzenhörlein (Grüne) betonte die Symbolik der Fackel, die von Hand zu Hand gereicht werde, so wie Familien, die von schwerer Krankheit betroffen sind, nicht allein gelassen werden. Dafür stehe der Verein „Hand in Hand“.

Die bayerische Landtagsabgeordnete Kerstin Celina (Grüne) sagte, das Symbol der Engelsfackel sei, Licht nach vorne zu tragen. Sie hoffe, dass die Forschung in Zukunft Kindern mit seltenen Erkrankungen besser helfen könne. Der Landtagsabgeordnete Volkmar Halbleib (SPD) sagte, das Thema Seltene Erkrankungen und schwer erkrankte Kindern gehöre auf die Marktplätze. So wie die Engelsfackel in Höchberg auf dem Marktplatz übergeben wurde. Ihn beeindrucke, wie Darios Eltern ihren Satz „Wir werden den Kopf nicht senken“ mit Leben und einer wichtigen Initiative erfüllt haben.

Der Bundesverband Kinderhospiz unterstütze betroffene Familien auch, indem er laut und stark auf deren Probleme aufmerksam macht, so Natalie Schwägerl vom Bundesverband. Zunächst hatte unser Vorsitzender Folker Quack die Gäste begrüßt, und den Verein vorgestellt. Wie in jedem Jahr kam auch die Tischgesellschaft „Die Schleicher“ zur Fackelübergabe des Kinderlebenslauf.

Folker nutzte die Anwesenheit der Politiker, auf die aktuellen Pläne der Pflegereform einzugehen. Wieder einmal würden Familien mit behinderten oder chronisch kranken Kindern schlicht vergessen: „Wer ein behindertes Kind pflegt, darf dadurch nicht selbst zum Sozialfall werden.“ Er würde lieber die Zeit mit seinem lebensverkürzt erkrankten Sohn Dario verbringen, als sich ständig mit Kostenträgern und überbordender Bürokratie rumzuschlagen.