Liebe Mitglieder und Familien, liebe Patienten,

das Corona-Virus COVID-19 beherrscht derzeit die Schlagzeilen und das öffentliche Leben nicht nur in Deutschland. Da sich das Virus sehr schnell auszubreiten scheint, wächst die Verunsicherung, zumal sehr viele, sehr unterschiedliche Informationen auf uns alle einprasseln. Dr. Eugen Mengel, Mitglied unseres medizinischen Beirats,  hat für uns die Empfehlungen des Robert-Koch-Instituts aufgearbeitet. Von dem Virologen Professor Andrew Ullmann von der Uni Würzburg, haben wir uns zudem erläutern lassen, dass ein Coronar-Virus vor allem beim zweiten Auftreffen auf einen Körper zu schwereren Verläufen führen kann. Das heißt, wer im Laufe seines Lebens schon einmal eine Corona-Infektion (z.B. SARS) hatte, ist mehr gefährdet, einen schweren Verlauf zu bekommen. Bei Kindern ist diese Wahrscheinlichkeit sehr viel geringer. Jedoch können Vorerkrankungen und chronische Leiden eine Corona-Infektion gefährlich werden lassen. Und dazu gehört natürlich eine Gangliosidose, wie Tay-Sachs, Sandhoff oder GM1.  Sicherheitshalber und ohne Panik zu verbreiten, müssen wir deshalb unsere Patienten wie Risikopatienten sehen und so gut es geht schützen.

Hier die Empfehlungen, die Dr. Eugen Mengel für uns aufgearbeitet hat:

„Wir wissen, dass der wichtigste Faktor, weshalb eine Infektion mit dem Corona-Virus bösartig verläuft, das Alter ist. Das mag uns allen etwas Sicherheit geben, da die allermeisten Gangliosidose-Patienten jung sind. Trotzdem dürfen wir nicht so tun, als läge bei Gangliosidose nicht auch eine chronische Erkrankung vor. Die Patienten müssen vor einer Infektion geschützt werden. Dazu haben wir die Empfehlungen des Robert-Koch-Instituts für Gangliosidose aufgearbeitet.

  1. Kein Besuch von Einrichtungen wie Schule, Kindergarten, Werkstatt und Firma/Arbeitsstelle.
  2. Direkte Sozialkontakte soweit wie möglich einschränken
  3. Aufpassen und Erfragen: Sind im Umfeld Personen mit Corona-Virus-Infektion oder Verdacht
  4. Vermeidung von Arztbesuchen und Krankhausaufenthalt. Sollte der Besuch medizinisch notwendig sein, den Besuch durch Anruf vorher planen und absichern.
  5. Antibiotika, fiebersenkende Mittel und andere Medikamente schützen nicht vor der Übertragung. Keine unnötigen Medikamente geben.
  6. Patient und Kontaktpersonen: Regelmäßig Hände waschen
    • Wenn sie nach Hause kommen
    • Vor und während der Zubereitung von Speisen
    • Vor den Mahlzeiten
    • Nach dem Besuch der Toilette
    • Vor und nach dem direkten Kontakt mit Menschen
    • Und auch nach dem Kontakt mit Tieren
  7. Hände gründlich waschen
    • Hände unter fließendes Wasser halten
    • Von allen Seiten mit Seife einreiben
    • Dabei sich 20-30 Sekunden Zeit lassen
    • Unterfließendem Wasser abwaschen
    • Mit einem sauberen Tuch trocknen
  8. Hände aus dem Gesicht fernhalten. Trainieren sie und machen sie sich gegenseitig darauf aufmerksam, dass Sie nicht mit ungewaschenen Händen an Mund, Augen oder Nase gehen.
  9. Richtig Husten und Niesen
    • Halten sie beim Husten und Niesen Abstand von anderen und drehen sich weg
    • Benutzen sie ein Taschentuch
    • Oder halten sie Armbeuge vor Mund und Nase
  10. Wunden schützen. Decken sie Wunden mit einem Pflaster der Verband ab
  11. Auf ein sauberes Zuhause achten
    • Reinigen Sie besonders Küche und Bad regelmäßig mit üblichen Haushaltsreinigern
    • Lassen sie Putzlappen nach Gebrauch gut rocknen und wechseln sie häufig aus
  12. Lebensmittel hygienisch behandeln
    • Bewahren sie empfindliche Nahrungsmittel stets gut gekühlt auf
    • Vermeiden sie Kontakt von rohen Tierprodukten
    • Erhitzen sie Fleisch auf mindestens 70°C.
    • Waschen sie Obst und Gemüse gründlich
  13. Geschirr und bestimmte Wäsche heiß waschen
    • Reinigen sie Ess- und Kuchenutensilien mit warmem Wasser und Spülmittel oder in der Spülmaschine 60° C
    • Waschen sie Spüllappen und Putztücher sowie Handtücher, Waschlappen, Bettwäsche und Unterwäsche bei mindestens 60°C.
  14. Regelmäßig lüften. Lüften sie geschlossene Räume mehrmals täglich für einige Minuten. Für Körper und Geist ist täglich ein Spaziergang alleine – soweit das möglich ist – durch Feld, Wiesen und Wald empfehlenswert.
  15. Im Krankheitsfall in der Familie – Abstand halten
    • Strikte Trennung von Risikopatienten
    • Kurieren Sie sich zuhause aus
    • Lassen sie sich auf Coronavirus ( und Influenca A und B ) testen
    • Halten Sie sich in einem separaten Raum auf und benutzen Sie wenn möglich eine getrennte Toilette

Wir danken Dr. Eugen Mengel und wünschen unseren Familien, großen und kleinen Patienten, dass sie gut durch diese Zeiten kommen. Bleibt gesund! Wer noch Fragen oder Anmerkungen hat, kann sich gerne an uns wenden, wir leiten sie an unsere Experten weiter.

Beste Grüße

Folker Quack, Birgit Hardt und Dario