Markus Oppel ist Mitglied unseres Vereins und berät unsere Patienten und Familien. Am Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar wird der Pflegeberater Markus Oppel [...]

Zirka 5000 Euro und viel Aufmerksamkeit für unsere Krankheiten: Ein Fußballer-Kollege von Dario Rinke stellte ein Benefiz-Hallenturnier auf die Beine und war vom überwältigenden Erfolg selbst überrascht. [...]

Gruppenbild mit Dario: Von links: Birgit Hardt, Eva Luise Köhler, Horst Köhler, Erich Irlstorfer und Folker Quack. (Foto Büro Irlstorfer, MdB) Ein Jahr lang will [...]

„Wenn Du Hufgetrappel hörst, dann denke an Pferde und nicht an Zebras.“ Dieser Medizinerspruch soll aussagen, dass die einfachsten Erklärungen meist auch die richtigen sind. Doch das [...]

Auch dieses Jahr plant Emma Bartelsheim wieder einen Spendenlauf für unseren Verein. Der Ablauf ist der gleiche wie letztes Jahr. Egal ob ein Marathon, ein 5km Parkrun [...]

Neben dem Austausch der 30 betroffenen Familien und praktischen Tipps, mit den Krankheiten Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1 zu leben, waren die aktuellen Updates zur Forschung und [...]