Aus ganz Europa treffen sich einmal im Jahr Familien, deren Kinder an Tay-Sachs oder Sandhoff erkrankt sind. In diesem Jahr organisiert unsere Selbsthilfegruppe „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ gemeinsam  mit der österreichischen Gruppe das Treffen im Legoland in Günzburg.

Es gibt Informationen aus erster  Hand zum Forschungsstand der Gentherapie und zu alternativen Behandlungsmethoden. Aber auch viel Austausch zwischen  den Familien und ein paar erholsame Stunden im Freizeitpark. Das Treffen geht vom 10. bis 14. Oktober. Interessenten können sich bei uns melden!