Hinter uns liegt eine anstrengende, aufregende, aber auch sehr erfolgreiche und emotionale europäische Familienkonferenz. Mit der Siemens-Betriebskrankenkasse haben wir noch einen Sponsor für den medizinischen Teil gefunden,  dadurch konnten wir Professor Cox aus Cambridge einladen, der uns einen aktuellen Stand zur Gentherapie vorgetragen hat und einen weiteren Vortrag über mögliche Medikamente die die Krankheit zumindest verlangsamen können.

Dr. Regine Jones aus Salzburg referierte zum Thema Palliativmedizin und Dr. Laila Arash-Kaps aus Mainz brachte ihre Erfahrungen mit Sandhoff und Tay-Sachs ein und knüpfte neue wichtige Kontakte. Mit ihr plant unsere Selbsthilfegruppe unter anderem eine Informationsbroschüre für Betroffene und Kinderärzte, damit diese Krankheiten früher erkannt werden und den Kindern und Familien  früher und effektiver geholfen werden kann.

Aber es gab auch Zeit für die Familien sich auszutauschen und  sich einfach mal fallen zu lassen und zu wissen, dass man nicht alleine mit diesem  schrecklichen Schicksal ist. Es ist dieser besondere Geist, das tiefe Verständnis zwischen den Familien, die das ganz besondere bei diesen Konferenzen ausmachen. Alle teilen das gleiche Schicksal. Die Sprachbarrieren sind schnell überwunden. Die Kinder stehen im Mittelpunkt. Die kranken, aber auch ihre gesunden Geschwister, für die der Tag im Legoland sicherlich einer der Höhepunkte des Jahres war. Die Eintrittsgelder übernahm die Sparkasse Günzburg-Krumbach.

Zum Schluss gab es die ein oder andere Abschiedsträne, aber vor allem die Hoffnung, alle im nächsten Jahr wieder zu sehen. Mit einer kindgerechten Zeremonie mit Seifenblasen, die wir zum Himmel steigen ließen, gedachten wir der Kinder, die den Kampf gegen die heimtückische Krankheit leider verloren haben.

Wir wollen an dieser Stelle allen Danke sagen, die uns bei dieser Konferenz unterstützt haben. Neben unserern Sponsoren gerade auch den vielen Spendern, die mit tollen  Aktionen und Einzelspenden geholfen haben, dass wir den Familien diese so wichtige und schöne Tage schenken konnten. Die Familien, die oft schon durch die Krankheit ihrer Kinder finanzielle Einbussen haben, konnten wir unterstützen, für die Kinder gab es kleine Geschenke, Lego-Halstücher, Lego-Tiere  und Wimpel für ihre Buggies und durch die Fotografin Afra Loidl-Hämmerle wieder wahnsinning schöne Familienbilder und Erinnerungen an die Konferenz.

Ein Vater dessen Sohn vor einem halben Jahr an dieser Krankheit verstorben ist sagte zum Schluss:“Er habe sich gefühlt wie unter Freunden, die er schon seit Jahren kennt“.

 

Und wir danken allen, die uns bei der Planung und Durchführung unterstützt haben. Eva Irran von Hand in Hand, Österreich, Dan und Patricia Levi und Nikki Bakkus von CATS in England und Beatrice Fernandez von ACTAYS in Spanien.