Die Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene, kurz GKV, fördert auch in diesem Jahr unsere Selbsthilfearbeit. Dafür herzlichen Dank!

Der GKV gehören der Verband der Ersatzkassen, der AOK-Bundesverband, der BKK Dachverband, die IKK, die Knappschaft und die SVLFG an. In diesem Jahr haben wir  für unsere Selbsthilfearbeit und die vielen für 2017 geplanten Projekte 7500 Euro erhalten. Mit dem Geld wollen wir unter anderem die Krankheit bekannter machen, um die Diagnose zu beschleunigen und dabei helfen, neue Forschungsprojekte anzustoßen. Dazu abeiten wir an einer Registrierung aller deutscher Patienten und werden Fachkongresse besuchen.

Aber auch unsere Werbemittel, sämtliche Büro- und Sachkosten können wir mit dieser Unterstützung begleichen, so dass wir alle Spenden ausschließlich für die Forschung und für die Unterstützung betroffener Familien verwenden können.