Rare Disease Run und Lauf der Freiwilligen Feuerwehr in Höchberg für unseren Verein.

Zum dritten Mal nahm unsere Selbsthilfegruppe am Rare Diseases Run teil, der 2025 von insgesamt 33 Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen ausgerichtet wurde.

Wie in jedem Jahr beteiligte sich zahlreiche unserer Familien und Freunde an dem Lauf. Erstmalig haben wir den Lauf bei uns in der Gemeinde Höchberg übers Mitteilungsblatt beworben. Darauf meldete sich Johanna Amann vom Freiwilligenzentrum des Markt Höchberg „Wir für Höchberg“. Sie bot ihre Unterstützung an, einen gemeinsamen Lauftreff für den Rare Disease Run in Höchberg zu organisieren. Und es meldeten sich ein paar Läuferinnen und Läufer, mit denen wir uns für einen gemeinsamen Lauftreff verabredeten.

Johanna Amann und Birgit (v.l.) liefen auch zusammen ihren Rare Disease Run.

Mit einer eigenen Aktion kam dann die Freiwillige Feuerwehr Höchberg auf uns zu. Deren stellvertretender Kommandant Christian Hofmann und Gruppenleiter Julian Lother hatten die Idee, einen eigenen Spendenlauf für unsere Selbsthilfegruppe zu organisieren. Christian Hofmanns Tochter ging mit Dario in den Kindergarten.

Innerhalb der Mitglieder ihrer Feuerwehr sammelten sie Spenden und warben Laufbegeisterte. Zwei Euro pro gelaufenen Kilometer lobten die Spender aus. Insgesamt gingen 13 Läuferinnen und Läufer und ein Hund an den Start. Ganze Familien waren dabei, zusammen liefen sie 65 Kilometer, die die Feuerwehr auf 150 Euro Spende für unseren Verein aufrundete.

Nicht nur an, sondern über die Grenze gegangen.

Aber auch andere Höchberger, wie zum Beispiel die Gemeinderätin Susanne Cimander schnürten die Laufschuhe und liefen beim Rare Disease Rum für unseren Verein mit. So wie auch wieder viele unserer Familien in ganz Deutschland. Am Bodensee überquerten Ava, Carla, Carmen und Stefan Wölfel zusammen mit Sonja Hasemann und Nicole Hahn sogar die Deutschschweizer Grenze bei ihrem Rare Diseases Run 2025 in Konstanz. Ein schönes Zeichen –  vertreten wir doch in der Schweiz die zweitmeisten Familien nach Deutschland.

Aber auch die Familie von Silvana Cilli, Gina Esser, Cornelia Kaufhold und andere Familien mehr waren in diesem Jahr wieder dabei. Und unsere Aufrufe haben gefruchtet, auch einige uns unbekannte Läuferinnen und Läufer gaben bei der Online-Anmeldung an, dass sie für unseren Verein „Hand in Hand“ mitlaufen werden.  Vielen Dank, allen, die dabei waren. Gemeinsam sind wir stark, gemeinsam können wir betroffenen Familien helfen und eines Tages unsere schrecklichen Krankheiten auch besiegen.

Von links: Cornelia Kaufhold und Gina Esser, Familie von Silvaner Cilli und Susanne Cimander mit Begleithund Barney.