Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V. feiert sein zehnjähriges Bestehen mit ganz vielen Familien. Es ist die neunte deutsche Familienkonferenz des Vereins. 2015 und 2019 richteten wir zudem die europäischen Konferenzen für Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland aus.
Und dennoch haben wir dieses Jahr einen Teilnehmerrekord. Über 40 betroffene Familien haben sich zu unserem Treffen vom 2. bis 5. Oktober im Würzburger Maritim-Hotel angemeldet. Unter den teilnehmenden betroffenen Patientinnen und Patienten sind 28 mit einem juvenile oder adulten Verlauf von Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff. Und jedes Jahr werden auch die GM1-Familien mehr, die wir seit 2022 ebenfalls vertreten. 2022 kamen zwei GM1-Familien zu unserer Konferenz, 2025 haben sich fünf GM1-Familien angemeldet. Erstmalig haben wir einen Forscher zu Gast, der sich mit der Grundlagenforschung an GM1 beschäftigt.
Die meisten Familien kommen aus Deutschland, aber auch Familien aus Österreich, der Schweiz, Dänemark und Spanien haben ihre Teilnahme zugesagt.
Hinzu kommen über 20 Ärzte, Forscher, Studienassistenten, Pharmavertreter, Rechts- und Sozialexperten aus Deutschland und der Schweiz.
Gemeinsam wollen wir über alle derzeit laufende Studien, neue Therapieansätze und die Grundlagenforschung sprechen.
Zudem gibt es viele praktische Tipps rund um die Pflege, sozialrechtliche Grundlagen und zum Umgang mit der Krankheit und den gesunden Geschwisterkindern.
Und natürlich wird am Samstagabend auch kräftig gefeiert. Prof. Konrad Sandhoff, nach dem eines unserer Krankheitsbilder benannt ist, wird die Festrede halten und dann gibt es am Abend noch ein paar Überraschungen, die noch nicht verraten werden.
Wir freuen uns auf eine Rekordteilnehmerzahl von über 170 Teilnehmenden, auf die Gespräche mit unseren Familien, mit den Ärzten, Forschern und Freunden unseres Vereins.
Hier findet Ihr unser Konferenz-Programm:
Und hier Kurzporträts unserer Referenten:
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