Am 30. September 2023 bei unserer 8. deutschsprachigen Familienkonferenz hatte unser zweiter Film Premiere: Der Diagnosefilm soll helfen, erste Symptome der Krankheit besser zu deuten und eine schnellere Diagnose zu erreichen. Betroffene Familien und Patienten berichten über erste Symptome und wie die Diagnose schließlich gestellt wurde. Die Resonanz bei unserer Konferenz war überwältigend. Mehrfach wurden wir angesprochen, ob der Film nicht auch in englischer Sprache erscheinen könnte, damit er weltweit helfen kann, Gangliosidosen schneller zu erkennen und zu diagnostizieren. Die niederländische Pharmafirma „Azafaros“ bot an, die Kosten hierfür zu übernehmen. Jetzt gibt es den Film mit englischen Untertiteln. Wir danken Dr. Laila Arash-Kaps und Dr. Eugen Mengel von der SphinCS, die die medizinische Beratung und Überarbeitung des Filmprojekts übernommen hatten. Wir danken allen Familien und Patientinnen und Patienten, die an dem Projekt mitwirkten und/oder Videos zur Verfügung stellten. Wir danken unserem Filmemacher Christoph Kirchner für seinen Einsatz und seine Geduld. Wir danken der Siemens-Betriebskrankenkasse (SBK), die im Rahmen der Projektförderung das Filmprojekt unterstützte. Und wir danken „Azafaros“ für die Finanzierung der englischen Untertitel.
Und hier der Diagnosefilm mit englischsprachigen Untertiteln.
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