Vom 3. bis zum 5. Oktober 2025 laden wir alle an Tay-Sachs, Morbus Sandhoff oder GM1 erkrankten Patientinnen und Patienten zu unserer Familienkonferenz ins Würzburger Maritim Hotel ein.
Wer bereits am Donnerstag anreisen möchte, ist ab 18 Uhr in der Weinstube des Maritim-Hotel herzlich willkommen. Wir werden dort für alle Early Birds ein kleines Buffet und einen Umtrunk bereithalten.
Am Freitag startet ab 10 Uhr die eigentliche Konferenz. Zunächst wollen wir uns schwerpunktmäßig um das Thema Recht und Soziales kümmern: Pflege und Unterstützung im Alltag, Hilfsmittel, etc. Sowohl unser Sozialanwalt Philip Koch als auch unser Pflegeberater Markus Oppel werden Vorträge halten und für Fragen Rede und Antwort stehen. Außerdem gibt es einen Vortrag von Dr. Laila Arash-Kaps zu den Grundlagen der Krankheit und bei schönem Wetter ein kleines Freizeitprogramm zum näher kennenlernen.
Neben den Updates zur Forschung und den laufenden, bzw. geplanten Studien werden wir am Samstag wieder viele praktische Themen rund um die Krankheiten anbieten. So wird u.a. der langjährige Direktor der Würzburger Psychiatrie, Professor Jürgen Deckert, sich dem Thema der gesunden Geschwisterkinder annehmen. Erstmalig haben wir mit Prof. Baumgärtner einen Forscher eingeladen, der sich um Grundlagenforschung bei GM1 kümmert. Aber auch die Themen Epilepsie und Ataxie stehen auf der Tagesordnung. Es gibt Vorträge, Workshops und die Möglichkeiten zur persönlichen Beratung.
Am Abend laden wir alle Teilnehmer und unsere Vereinsmitglieder zu 10 Jahre Hand in Hand zum festlichen Dinner ein. Die Festrede hält Prof. Konrad Sandhoff, Namensgeber des von ihm zuerst beschriebenen Krankheitsbildes Morbus Sandhoff.
Am Freitag und Samstag wird es während der Konferenz einen Kinder- und Jugendtreff mit Betreuern und Betreuerinnen und einem eigenen Programm geben.
Nach der Mitgliederversammlung (mit Neuwahlen) am Sonntag ab 10 Uhr endet die Konferenz gegen 11.30 Uhr.
Wer Interesse an einer Teilnahme hat, meldet sich bitte unter: konferenz@tay-sachs-sandhoff.de
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