Oktober ist traditionell unser Konferenzmonat. In diesem Jahr findet unser Treffen vom 16. bis 18. Oktober statt. Die ersten Gäste werden schon am Donnerstagabend erwartet.

Wir freuen uns sehr in diesem Jahr wieder viele Familien, Referenten und Experten begrüßen zu dürfen. 34 Familien haben sich angemeldet.

An die sehr emotionale und schöne 10-Jahres-Konferenz wollen wir in diesem Jahr anknüpfen.

Aus vielen Gesprächen und unserer Umfrage haben wir die Botschaft mitgenommen, noch mehr praktische Themen anzubieten. Die haben wir in diesem Jahr in den Mittelpunkt gestellt. So haben wir mit dem Ernährungswissenschaftler Prof. Gunther Eckert, der Psychologin Dr. Natalie Uhlenbusch und Dr. Tatiana Brémová-Ertl Experten für ganz praktische Themen gewinnen können. Und natürlich stehen auch unser Pflegeexperte Markus Oppel und Sozialanwalt Philip Koch für alle Fragen wieder Rede und Antwort.

Aber auch die Forschung darf nicht zu kurz kommen. Aus unserem gemeinsamen Prado-Projekt ist es Prof. Jürgen Deckert und Dr. Eugen Mengel gelungen, die ersten Ergebnisse im Nervenarzt, der deutschen Fachzeitschrift für Psychiater, zu veröffentlichen. Das macht unsere Krankheiten in Fachkreisen wieder ein Stück bekannter und das hilft allen Betroffenen.

Zudem haben wir geschafft, mit Dr. Maximilian Frosch einen Vertreter einer neuen Grundlagenforschung an Mikrogliazellen für uns zu gewinnen. Auch wenn noch ein Stück Weg vor uns liegt, beinhaltet diese Forschung große Chancen zur Entwicklung neuer Therapien. Darum haben wir weitere Experten zu diesem Thema nach Würzburg eingeladen und freuen uns sehr über den Austausch.

Da unsere Konferenz inzwischen bei Ärzten und Wissenschaftlern sehr beliebt ist, wollen wir das nutzen, die Expertinnen und Experten in den Austausch zu bringen. Das kann dann schon mal etwas theoretischer werden, aber alle unsere Experten haben wir gebeten, dass sie für alle verständlich sprechen sollen. Und Nachfragen sind immer gewünscht!

Rechtzeitig zur Konferenz ist auch die Neuauflage unserer Broschüte „Leben mit …“ fertig geworden, die nach zehn Jahren doch in einigen Punkten etwas in die Jahre gekommen war. Die neue Broschüre ist um ein Drittel umfangreicher und beinhaltet auch die GM1-Gangliosidose.

Am Sonntag nach dem Fühstück ist wieder unsere Mitgliederversammlung mit einigen sehr wichtigen Themen zur Zukunft unseres Vereins und den jährlichen Familienkonferenzen.

Wir wünschen allen Teilnehmern eine schöne Konferenz, einen guten Austausch und vor allem eine gute und sichere Anreise.

Und hier mit einem Klick zum Programm unserer Konferenz:

Konferenzprogramm 2026