Gemeinsam in die Zukunft

img_3855Zum ersten Mal trafen sich von Tay-Sachs und Sandhoff betroffene Familien und Patienten aus Deutschland und der Schweiz auf Einladung unseres Vereins in Höchberg bei Würzburg. Teils ein freudiges Wiedersehen, weil einige Familien sich schon von  internationalen Treffen kannten. Für die meisten Familien aber war es die erste Begegnung mit anderen Betroffenen. Es waren drei intensive und emotionale Tage.  Es gab viel Verständnis und wertvolle Tips für das Leben mit Tay-Sachs und Sandhoff.

img_3798Vor zwei  Jahren, als wir unsere Selbsthilfegruppe gründeten,  kannten wir in Deutschland keinen anderen mit dieser Krankheit. Nun waren wir mit  acht weiteren Familien zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Teilweise kamen sogar Großeltern, Tanten und  Geschwister mit.

Dr. Laila Arash-Kaps von der Villa Metabolica in Mainz erläuterte die Besonderheiten und Ursachen der sehr seltenen Krankheiten Tay-Sachs und Sandhoff, stellte die Symptome und deren Behandlungsoptionen vor. Zusammen mit ihrem Kollegen Dr. Eugen Mengel hatte sie zudem eine Zusammenfassung des aktuellen Forschungstandes in Sachen neuer Wirkstoffe und Therapien erstellt. Für uns ein klares Signal, dass wir als Gruppe uns weiter einbringen müssen, um Forscher und Mediziner bei ihrer wichtigen Arbeit zu unterstützen und auf unsere Belange aufmerksam zu machen.

Familientreffen Deutschland Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff
Dr. Laila Arash-Kaps

Ausserdem stellten wir die rund 60 Seiten umfassende Broschüre „Leben mit Tay-Sachs und Sandhoff“ vor, die wir mit Unterstützung von Dr. Arash-Kaps und betroffenen Familien erstellt haben. Und für die Professor Konrad Sandhoff, der die nach ihm benannte Krankheit 1968 entdeckte, das Vorwort schreiben wird. Ausserdem ergänzt er den theoretischen Teil der Broschüre.

Familientreffen Deutschland Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff
Bürgermeister Peter Stichler

Mit einem sehr einfühlsamen und emphatischen Grußwort eröffnete Höchbergs Bürgermeister Peter Stichler die zweitägige Konferenz. Mit einem Appell, beendete unser Vorsitzender Folker Quack die Tagung: „Lasst uns gemeinsam unsere Kinder retten und die Krankheit besiegen“. Birgit Hardt, 2. Vorsitzende,  stellte die einzelnen Familien vor. Sie hält den Kontakt zu den Betroffenen.

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. wird gemanagt von Folker Quack, Birgit Hardt, Melanie und Daniel Mende mit Dario und Ben.

Und Melanie Mende, die vor allem die internationalen Kontakte unserer Selbsthilfegruppe pflegt, sammelte am Ende der Tagung Ideen ein, wie wir mehr Spenden und Charity-Aktionen organisieren können. Unser Mitglied Dr. Igor Kats, dessen Tochter Sophie an infantilem Tay-Sachs leidet, gab wertvolle Tipps, welche Hilfen und Unterstützung einem bei einer solchen Diagnose zustehen. „Nehmt das in Anspruch,  es hilft ungemein“, sagte er.

Familientreffen Deutschland Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff
Dr. Igor Kats war der erste Papa eines betroffenen Kindes, der unserem Verein beitrat.

Am Ende stand die Überzeugung, wir brauchen vor allem die gegenseitige Unterstützung, aber auch Öffentlichkeit und  Geld, um unseren Kindern wirklich nachhaltig helfen zu können. Es sind derzeit viele Wirkstoffe in der Pipeline der Pharma-Industrie , die helfen könnten. Aber unsere Krankheit ist zum Glück sehr selten, was den Nachteil hat, dass das Interesse an ihr nicht gerade überragend ist. Für die Betroffene  kann das nur heißen, sich zusammen zu schließen, eine Lobby zu bilden und Gelder zum Anschub der Forschung einzusammeln.

Familientreffen Deutschland Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff
Unsere beiden Jüngsten: Albert und Mark mit ihren starken Muttis.

So gingen drei spannende und sehr emotionale Tage zu Ende. Wir hatten auch zwei adulte Fälle (betroffene Erwachsene) zu Gast, die selbst über ihre Krankheit und die Beschwerden berichten können. Die beiden begegneten sich zum ersten Mal und werden in Kontakt bleiben.

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Marcel und Melanie haben die so genannte late-onset-Form der Krankheit und sind mit ihr erwachsen geworden.

Außerdem war Familie Cia aus der Schweiz dabei. Ihre Töchter Priska und Cornelia leiden wie Dario an juvenilem Sandhoff. Sie sind aber schon 18 und 21 Jahre alt und blicken auf eine lange Geschichte mit der Krankheit zurück. Dabei haben sie und ihre Eltern den Humor und die Lebensfreude nicht verloren. Sie sind uns allen Vorbild im Umgang mit dieser Krankheit.img_3920

Wir danken der Siemens-Betriebskrankenkasse SBK, die diese Tagung finanziell gesponsert hat. Wir danken unseren Gründungsmitgliedern, die vorbei kamen und das Gespräch suchten. Wir danken unseren Gründungsmitgliedern Ralf Thees, der am ersten Tag und Andreas Kemper, der am zweiten Tag fotografierte. Wir danken Sara und Josefin, die mit Dario und den anderen Kinder spielten. Und natürlich allen, die gekommen sind und mit uns diese Tagung zu einem großen Erfolg machten. Eurem Wunsch, das Treffen nächstes Jahr zu wiederholen, werden wir gerne nachkommen.

Familientreffen Deutschland Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff
Emilia mit ihrem Zwillingsbruder Mark
Familientreffen Deutschland Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff
Maurizio, Silvana und Alessio.

 

4 Gedanken zu „Gemeinsam in die Zukunft

  1. Ich bin froh, jetzt Gleichgesinnte, gefunden zu haben, die das gleiche durchmachen wie ich. Ich hoffe, wir finden noch mehr Betroffene Familien in Deutschland. Es ist schön, das man sich jetzt Austauschen kann, und sich mit der schlimmen Krankheit auseinandersetzen kann!

  2. Ich bin Mutter von drei Kindern und zwei von ihnen sind an der seltenen Stoffwechselerkrankung GM1 Gangliosidose erkrankt. Sie ist so selten das 1 Kind auf 200 000 kommt. Meine Tochter Desiree ist letztes Jahr im Alter von 13 Jahren verstorben. Ich bin sehr traurig und gleichzeitig wütend das die Pharmaindustrie kein Interesse daran hat, auch diesen Kindern ein Leben zu schenken.

  3. Ich bin Mutter von drei Kindern und zwei von ihnen sind an der seltenen Stoffwechselerkrankung GM1 Gangliosidose erkrankt. Sie ist so selten das 1 Kind auf 200000 kommt. Meine Tochter Desiree ist letztes Jahr im Alter von 13 Jahren verstorben. Es macht mich traurig und gleichzeitig wütend dass die Pharmaindustrie kein Interesse an dem Leben dieser Kinder hat.

  4. Ein wunderbares Treffen mit tollen Erinnenrungen und vor allem mit hervorragender Organisation! Es war sehr hilfreich, ählich betroffene Familien kennenzulernen und sich auszutauschen. Ich bin mir sicher, die nächsten Trefen werden folgen und werden auch zur Tradition! Danke an alle Beteiligten, auch für den Mut, den Schritten aus dem Schattendasein nach vorne zu machen! Bleibt stark, meine Lieben!

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