Wir feiern unseren 2. Geburtstag

img_0804Heute vor genau zwei Jahren gründeten wir mit neun Freunden den Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“. Damals war uns in ganz Deutschland gerade mal eine weitere betroffene Familie bekannt. Heute steht der Verein mit weiteren 12 betroffenen Familien in der Bundesrepublik in Kontakt. Hinzu kommen weitere drei Familien im deutschsprachigen Raum. Die allermeisten sind Mitglied. Zusammen mit den Fördermitgliedern haben wir heute knapp 50 Mitglieder. Vielen Dank allen, die uns auf unserem Weg unterstützt haben.

Doch die Erfolge des noch jungen Vereins sind nicht nur in Zahlen zu messen.

Das wichtigste ist, dass Tay-Sachs und Sandhoff auch in Deutschland jetzt eine Lobby haben. Sowohl Mediziner, Forscher als auch die Pharmaindustrie zeigen zunehmend Interesse, uns zu helfen, die GM2-Gangliosidosen (Tay-Sachs und Sandhoff) zu bekämpfen. Besuche bei medizinischen Fachkongressen, viele Telefonate mit Vertretern der Pharmaindustrie und eine stete Öffentlichkeitsarbeit waren dafür nötig.

Nicht weniger wichtig aber ist die Unterstützung und Vernetzung der Familien. Zu unserem ersten deutschsprachigen Familientreffen kamen neun betroffene Familien mit zehn Patienten nach Höchberg. Für viele war es das erste Mal, dass sie andere Betroffene trafen, sich austauschen, gegenseitig trösten und helfen konnten. Auch für uns waren das bewegende und unvergessliche Momente.

Die erste europäische Familienkonferenz auf deutschem Boden (2015 in Günzburg), eine 64seitige Infobroschüre „Leben mit Tay-Sachs und Sandhoff“ und der Fachaustausch mit Professor Konrad Sandhoff, dem Entdecker der nach ihm benannten Krankheit, waren weitere Höhepunkte in den ersten zwei Jahren des Vereins.

Und so werden wir auch im dritten Jahr unseren Kampf gegen die heimtückischen Krankheiten fortsetzen, die Forschung antreiben und Familien beraten und unterstützen. Gerade bei Familien, die die Diagnose ganz frisch bekommen haben, oft auch für uns eine besondere emotionale Herausforderung. Wer uns helfen will, unseren Kindern eine Zukunft zu schenken, kann Fördermitglied werden und mit 30 oder 50 Euro im Jahr unsere Arbeit unterstützen. Aber auch einmalige Spenden sind willkommen und helfen uns sehr, unseren Kampf gegen die Krankheiten zu bestehen.
Auch in diesem Jahr wollen wir die Kosten für die betroffenen Familien zur Teilnahme an der europäischen Konferenz als auch der 2. deutschsprachigen möglichst gering halten, auch werden immer wieder Hilfsmittel aufgrund der Seltenheit der Erkrankung nicht genehmigt, was für die Familien eine zusätzliche Belastung bedeutet und es gibt gute Ansätze, die auf eine baldige Heilung hoffen lassen. Auch hier möchten wir gerne unterstützen, damit uns die so wichtige Zeit nicht verloren geht.

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