Tag der Seltenen in Mainz und Würzburg

Der Tag der seltenen Krankheiten ist jedes Jahr eine gute Chance, unsere Anliegen und Probleme an die Öffentlichkeit zu bringen. Das macht den Stress, den dieser Tag für unseren kleinen Selbsthilfeverband bedeutet, allemal wett.

Dieses Jahr absolvierten wir ein besonders intensives Programm: Los ging es am eigentlichen Tag der Seltenen mit einem Radiointerview, das unser Vorsitzender Folker Quack dem Deutschlandradio gab. Anschließend ging es nach Frankfurt zum Pressegespräch von Sanofi-Genzyme, eine Pharmafirma, die sich intensiv mit der Erforschung von Medikamenten bei Seltenen Erkrankungen beschäftigt und vor allem auch die lysosomalen Krankheiten im Fokus hat. Die waren auch Thema des Pressetermins und wir haben wertvolle Kontakte knüpfen können. Dann ging es nach Berlin zum Kindernetzwerk. Darüber haben wir ja einen eigenen Beitrag hier im Blog veröffentlicht.

Dr. Arash-Kaps präsentierte beim Vortrag über Gangliosidosen auch unsere Selbsthilfegruppe.
Dr. Laila Arash-Kaps

Anschließend fuhren wir nach Mainz zum dortigen Tag der Seltenen Erkrankungen. Den medizinischen Teil dort moderierte die in unserer Selbsthilfegruppe bestens bekannte und geschätzte Dr. Laila Arash-Kaps. Sie selbst referierte über die Gangliosidosen. Dies freute uns natürlich besonders, gehören doch auch Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zu den Gangliosidosen. Auch in Mainz konnten wir wichtige Kontakte knüpfen und uns einmal mehr mit Dr. Arash-Kaps austauschen. Haben wir doch mit der Villa Metabolica in Mainz ein gemeinsames Projekten am Start.

Unser Stand beim bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen.

Am Samstag hatten wir dann noch ein Heimspiel. In Würzburg fand der 4. bayernweite Tag der Seltenen Krankheiten statt, den verschiedene Verbände und die kassenärztliche Vereinigung Bayern alle zwei Jahre auf die Beine stellt.

Die Mitglieder des Würzburger Arbeitskreises Seltene Erkrankungen.
Folker Quack mit Dario und Professor Helge Hebestreit, Sprecher des Würzburger Zentrums für Seltene Erkrankungen.

Wir waren nicht  nur mit einem Stand vertreten, unsere zweite Vorsitzende Birgit Hardt beteiligte sich am Workshop des Würzburger Arbeitskreises Seltene Erkrankungen (WAKSE), dem unser Selbsthilfeverband angehört. Der WAKSE ist ein Zusammenschluss aller in und um Würzburg ansässigen Selbsthilfegruppen und Patientenverbände. Unterstützt wird er vom Aktivbüro der Stadt Würzburg und dem ZESE, dem Zentrum für Seltene Erkrankungen an den Unikliniken Würzburg. Inzwischen sind wir auch gefragte Gesprächspartner für neue und sich gerade gründende Patientenorganisationen. Fühlen wir uns doch selbst noch oft als Lernende, könne wir inzwischen auch Erfahrungen und Tipps weiter geben.

Begegnungen machen die Tage der Seltenen so wichtig.

Alles in allem waren es natürlich anstrengende Tage mit etlichen Kilometern, die wir dieses Mal per Bahn zurücklegten. Aber unterm Strich hat es sich gelohnt. Wir haben viele Informationen über unsere Arbeit und die Krankheiten Tay-Sachs und Sandhoff unter die Leute gebracht. Wir haben neue Ansprechpartner für unser Anliegen gefunden und uns bei vielen in Erinnerung gebracht, die uns schon kannten.  Und wir gehen frisch motiviert ans Werk, Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zu besiegen, den betroffenen Familien zu helfen und Spenden für unseren gemeinsamen Kampf einzusammeln.

Gerald Brandt, Vorsitzender des Selbsthilfeverbandes Hypophosphatasie und Gründer des WAKSE.

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