2018-10-31T11:51:55+00:0031. Oktober 2018|

SBK ermöglicht unsere Familienkonferenz

Hier der in der Main-Post erschienene Text zur symbolischen Scheckübergabe in der Geschäftsstelle der Siemens  Betriebskran-kenkasse (SBK) in Würzburg:

Symbolisch überreicht Geschäftsstellenleiterin Julia Rust von der Siemens-Betriebskrankenkasse SBK einen Scheck über 16.500 Euro an Birgit Hardt und Dario. Die beiden vertreten die Selbsthilfegruppe „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ Diese noch relativ jungen Selbsthilfegruppe kämpft gegen die heimtückischen Erbkrankheiten und bringt betroffene Familien zusammen. Die Krankheiten sind nicht heilbar, vor allem Kinder sind betroffen. Sie werden scheinbar gesund geboren, verlieren oft innerhalb weniger Jahre wieder sämtliche Fähigkeiten und sterben viel zu früh. Die Selbsthilfegruppe hat bereits zum dritten Mal betroffene Familien aus ganz Deutschland nach Würzburg zu einer Familienkonferenz geladen. 19 Familien folgten der Einladung. Fachärzte, Forscher, der Bundesverband Kinderhospiz und das unterfränkische Kinder-Palliativteam gaben den Eltern wichtige Ratschläge. Der Ausblick auf die laufenden Forschungen und Arzneimittelstudien zeigte: Es gibt Licht am Ende des Tunnels. Im Rahmen der Selbsthilfeförderung unterstützt die SBK das Projekt. Dank ihrer Unterstützung wurde dieses Treffen im behindertengeeigneten Maritim-Hotel Würzburg überhaupt erst möglich.

Wir bedanken uns ganz herzlich für diese Unterstützung durch die Siemens Betriebskrankenkasse (SBK). Für unsere Familien war es wieder ein sehr wichtiges und hilfreiches Treffen. Wir bekamen durchweg positives Feedback, die allermeisten Familien haben bereits angekündigt, beim nächsten Treffen wieder zu kommen.

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