2020-06-28T13:54:42+00:0028. Juni 2020|

Wir sind Mitglied im MetabERN

 

Unsere Selbsthilfegruppe ist offiziell in die Patientenvertretung des MetabERN aufgenommen worden. Dies ermöglicht uns eine bessere Vernetzung auf europäischer Ebene, hilft unsere Krankheit bekannter zu machen und neue Experten in Europa zu finden, bzw. für unsre Krankheit zu interessieren. Die ERNs sind Europäische Netzwerke für Seltene Erkrankungen. Sie vernetzen Ärzte, medizinische Zentren und Patientenorganisationen.

Innerhalb des MetabERN gibt es eine Arbeitsgemeinschaft für lysosomale Speicherkrankheiten, in der wir ab sofort mitarbeiten werden. Dort tauschen sich in erster Linie Spezialisten,  Ärzte und Forscher aus. Aber die Patientenorganisationen werden sehr ernst genommen, können Anregungen und Hilfestellung geben. Als Patientenvertreter dürfen wir an Video- und Telefonkonferenzen des Netzwerkes teilnehmen.

Gerade bei so seltenen Krankheiten, wie den Gangliosidosen ist es wichtig, dass wir uns international gut aufstellen, um mehr Beachtung zu finden und um mehr Forscher und Institute für unsere Krankheit zu interessieren.  Außerdem ist es eine große Chance, auch Kontakte in Länder zu knüpfen, in denen es noch keine Patientenorganisation für unsere Krankheiten gibt. Automatisch sind wir damit auch Mitglied der europoäischen Patientenorganisationen (ePAG). So können wir unsere Interessen und die unserer Familien auch auf der europäischen Ebene vertreten. Denn auch im Gesundheitswesen, bei Studien und Medikamentenentwicklung spielt die Europäische Union eine immer größere Rolle.

Die Arbeitsgemeinschaft für lysosomale Speicherkrankheitenas (Lysosomal Core Network)  innerhalb des MetabERN zielt darauf ab:

    • Überblick über Patienten mit lysosomalen Erkrankungen in der EU (z. B. welche Krankheiten, wie viele Patienten, klinisches Ergebnis usw.).
    • Förderung des Bewusstseins für lysosomale Erkrankungen in der EU.
    • Erleichterung der schnelleren Diagnose von lysosomalen Erkrankungen in der EU, da häufig noch eine erhebliche diagnostische Verzögerung vorliegt.
    • Verbesserung und Standardisierung des Managements von lysosomalen Erkrankungen in der EU.
    • Verbesserung der Aussichten von Patienten mit lysosomalen Erkrankungen in der EU durch Initiierung und Beitrag zur Erforschung und Umsetzung innovativer Therapien.

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