
Ein Bocksbeutel vom Stein für Professor Tim Cox für seine wichtigen Vorträge über die Gentherapie und alternative, experimentelle Behandlungsformen.

Prof. Tim Cox und Dan Levi, Vorsitzender von CATS in England und von der ETSCC lauschen Folkers Präsentation über die Kölner Therapie mit der Galileo-Platte.

Folker bei seiner zweiten Präsentation – hier geht es um das Kölner Konzept „Auf die Beine“ mit der Galileo-Platte. Dario wird diese Therapie im November starten. Er ist das zweite Kind mit einer Gangliosidose, das an dem Programm teilnimmt.

Dr. Leila Arash-Kaps von der Villa Metabolica in Mainz beobachtet die spielenden Kinder bei der Familienkonferenz. Sie beschäftigt sich seit Jahren mit Tay-Sachs und Sandhoff. Gemeinsam mit unserer Selbsthilfegruppe möchte die Villa Metabolica eine Informationsbroschüre für Kinderärzte und betroffene Eltern erstellen.

Birgit mit Ainhoa, der Mutter von Rodrigo. Rodrigo ist genau so alt wie Dario und leidet auch am juvenilen Sandhoff.

Dario mit Afra. Afra ist nicht nur eine hervorragende Fotografin, sie springt auch mal als Vorleserin ein, wenn Darios Mama und Papa präsentieren müssen. Unsere tollen Bilder von Dario und der Familie im Disneyland, die unsere Flyer und Artikel schmücken, hat alle Afra gemacht. Vielen Dank dafür!

Folker im Gespräch mit Igor Kats. Igors Familie war nach unseren Gründungsmitgliedern die erste betroffene Familie aus Deutschland, die Mitglied wurde. Igors achtjährige Tochter Sophie leidet an Tay-Sachs in der infantilen Form. Igor und seine Frau Julia sind selber Ärzte und haben sich zu Experten von Tay-Sachs und Sandhoff entwickelt. Ihre zwölfjährige Tochter Nadine ist gesund.
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