Am 5. März findet zum dritten Mal der bayernweite Tag der seltenen Erkrankungen in Münchens statt. Unser Verein wird sich dort doppelt präsentieren. Wir haben einen Infostand, denn die Veranstaltung wird vor allem von Ärzten und Therapeuten besucht. Und bei denen wollen wir die Krankheit ja bekannter machen.

Aber wir sind auch Bestandteil des Programms. Unter dem Thema „Eltern eines seltenen Kindes“ werden wir unsere Erfahrungen vom langen Weg zur Diagnose und zurück ins Leben präsentieren. Programm siehe unten.

Hier der Link zum PDF mit Anmeldeformular: Tag-der-Seltenen Erkrankungen-Online