Tag der Seltenen Erkrankungen in München

Ein Wochenende voller Emotionen. Wir bestritten einen Workshop beim bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen, trafen uns mit Eva, Stefan (Eva Irran leitet die österreichische Selbsthilfegruppe Hand im Hand, ihre Tochter Haylie hat infantiles Tay-Sachs), Carrie, Frank und Amalia (Carrie stammt aus den USA, lebt mit Frank in München, Amalia kämpft gegen juveniles Tay-Sachs). So ein kleines deutsch-amerikanisch-österreichisches Familientreffen.

Wir hatten intensive Gespräche und jede Menge Spaß. Beim bayerischen Tag der seltenen Erkrankungen präsentierten wir unsere Hand-in-Hand-Selbsthilfegruppen in Deutschland und Österreich und trugen einen kleinen Teil dazu bei, Tay-Sachs und Morbus Sandhoff wieder ein bisschen bekannter zu machen. Unser Thema war vor allem, wie eine Familie mit diesem Schicksal umgeht. Wir berichteten vom langen Weg zur Diagnose und den weiten Weg zurück ins Leben.

Zuvor waren Birgit, Dario und Folker Gast im neuen Studio der Evangelischen Funkagentur. Dort unterhielten wir uns eine Stunde lang mit Elke Zimmermann. Daraus wird ein Beitrag der zweistündigen Sendung „Hauptsache Mensch“, die voraussichtlich am zweiten Sonntag nach Ostern ausgestrahlt wird.

Vielen herzlichen Dank an Stefan, der die allermeisten Fotos beim Tag der Seltenen für uns aufgenommen hat. Vielen Dank der SeKo-Bayern, die uns zum dritten bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen eingeladen hatte. Und vielen Dank an Dr. Ulrike Seider von der Bayerischen Landesärztekammer, die unseren Workshop sehr einfühlsam und einfach wunderbar moderierte.