Am Wochenende nahmen wir am 19. Jahrestreffen der deutschen Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe teil. Es war zugleich das 20jährige Bestehen der Gruppe. Wir waren zum dritten Mal dabei. Es ist immer wieder sehr ergreifend und schön bei diesen Treffen. Tolle Eltern, spannende Vorträge, viele Emotionen und vor allem so viel Verständnis. Hier weiß jede und jeder, worum es geht. Für uns ein ganz wichtiger Austausch!
Zudem hat die Gruppe exzellente Kontakte zu Medizinern und Forschungseinrichtungen. Und das sind oft dieselben, die auch für Tay-Sachs und Sandhoff in Frage kommen. Wir sind einfach nur froh, dort inzwischen dazu zu gehören. Vielen Dank für die immer herzliche Aufnahme!
Folker, Birgit, Dario mit dem Niemann-Pick-Tagungsleiter Edmund Fabianski und Dr. Frank Pflüger, der sehr interessante Grundlagenforschung für lysosomale Speicherkrankheiten leistet.
Birgit und Dario mit Gabriele und Wolfgang Grillenberger. Gabi Grillenberger ist Vorsitzende der deutschen Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe.
Blick in den Tagungsraum beim Niemann-Pick-Treffen in Kassel!
Mit der Kampagne „Erneut überdenken“ möchte die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe die Diagnostik bei Niemann-Pick-Patienten beschleunigen. Wie auch bei Sandhoff und Tay-Sachs wird die Krankheit oft viel zu spät oder gar nicht erkannt.
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