Hier gehts zur mp3-Datei: Hauptsache Mensch mit Birgit, Folker und Dario

Im Nachhinein denkt man sich immer, dies und das hätte man noch sagen sollen, das wäre noch wichtig gewesen. Dennoch sind wir zufrieden mit unserem ersten Radio-Format. Es war ja fast live, weil nichts geschnitten wurde.

Nur eines noch zur Klarstellung, Folker hat sich an einer Stelle etwas missverständlich ausgedrückt. Darios Juveniler Verlauf von Sandhoff ist in der Tat sehr selten, man spricht von rund 30 bekannten Fällen weltweit. Es gibt aber die viel häufigeren infantilen Verläufe, selten diagnostizierte adulte Fälle und die ganze Palette an  Tay-Sachs-Fällen, die alle noch dazu kommen. Insgesamt sind es also doch weit mehr betroffene Familien. Allein in Deutschland gehen wir von einer hohen zweistelligen Zahl an betroffenen Patienten aus. Tay-Sachs und Morbus Sandhoff unterscheiden sich nur geringfügig, sind beides Typen der Erkrankung  Gangliosidose GM2.