Unser Vereinsmitglied Melanie Mende und Claudia Koch (im Bild) haben eine tolle Aktion für unseren Verein gestartet. Dankeschön! Claudia  wird am Berlin-Marathon für unsere Arbeit teilnehmen. Wenn es irgendwie geht, sind wir dabei und feuern an!

Hier Claudias Aufruf:

Hallo

ich nehme am 25.09.2016 am Berlin Marathon teil und möchte mit meinem Lauf den Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland“ unterstützen, da der Sohn einer Bekannten an dieser wenig bekannten lysosomalen Speicherkrankheit leidet.

Der Verein ist der einzige in Deutschland, der Familien, die von Tay-Sachs oder Sandhoff betroffen sind, unterstützt und in die Forschung investiert, um ein Heilmittel zu finden.

Aufgrund einer vererbbaren Genmutation fehlt den Kindern ein Enzym im Gehirn, das bestimmte Abbauprodukte zerstört. Aufgrunddessen lagern sich diese auf den Nervenzellen im Gehirn ab und führen dazu, dass diese absterben.

Ich möchte mit meinem Lauf dabei helfen, Geld zu sammeln, damit die Forschung vorangetrieben und den Kindern damit geholfen werden kann.

Danke für eure Unterstützung!

Eure Claudia

Und hier der Link, über den man die Aktion direkt mit einer Spende unterstützen kann:

https://www.leetchi.com/c/soziales-von-hand-in-hand-gegen-tay-sachs-und-sandhoff-in-deutschland