Zum ersten Mal lädt der Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff zu einem deutschsprachigen Treffen aller Betroffenen und deren Familien ein. Ziel ist der Austauch Betroffener in deutscher Sprache, gegenseitiges Kennenlernen der deutschen Familien und ein Forschungs-Update durch Ärzte und Wissenschaftler. Bei den europäischen Familientreffen haben wir gelernt, wie wichtig und nützlich dieser Austausch ist.

Die Villa Metabolica wird mit Ärzten und Experten vertreten sein, um für uns den aktuellen Stand der Forschungen zu referieren und Fragen zu beantworten. Neben den medizinischen sollen praktische Themen (Hilfsmittel, soziale Dienste, etc.) im Vordergrund stehen. Wir werden die Aktivitäten der Selbsthilfegruppe vorstellen und Planungen für Charity-Aktionen. Denn wir brauchen einfach mehr Geld, um das eine oder andere aktuelle Forschungsprojekt nachhaltig und dauerhaft zu unterstützen – sei es allein oder zusammen mit unseren europäischen Freundes-Verbänden.

Eine genaue Tagesordnung werden wir in Kürze erstellen.  Das Treffen beginnt am 22. Oktober um die Mittagszeit und endet am 23. Oktober mit einem gemeinsamen Mittagessen. Im Hotel/Gasthaus Lamm haben wir ausreichend Zimmer vorreserviert. Wer teilnehmen möchte und ggf. ein Zimmer braucht, kann gerne mit uns direkt Kontakt aufnehmen unter 0931 99131400 oder info@tay-sachs-sandhoff.de.