Daniel und Melanie Mende mit Ben, Folker Quack und Birgit Hardt mit Dario und der scheidende und neue Achse-Vorsitzedne beim Gruppenbild zur Aufnahme von Hand in Hand in die ACHSE.
ACHSE steht für „Allianz chronisch seltener Erkrankungen“, der Dachverband aller Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen in Deutschland. Gemeinsam mit der ACHSE wollen wir die Seltenen bekannter machen und uns vor allem austauschen. Denn viele Probleme haben wir gemeinsam, egal um welche Krankheit es sich handelt. Die ACHSE ist ein Netzwerk, das wir gerne nutzen im Kampf gegen Tay-Sachs und Morbus Sandhoff. Dass dieser Kampf sich lohnt, haben wir in Rheinsberg bei Berlin, wo die ACHSE-Hauptversammlung stattfand, einmal mehr bestätigt bekommen. So freuen wir uns auf neue Kontakte, Unterstützung und werden uns und unsere Erfahrungen natürlich auch für alle anderen und die ACHSE einbringen. Ein wichtiger Tag für unsere Selbsthilfearbeit!
Folker stellt bei der Jahreshauptversammlung der ACHSE unseren Verein und seine Ziele vor.
Unser erster Abend bei der ACHSE. Jedes neue Mitglied bekommt eine Patin. Bei uns war es Claudia von der Cystinose-Selbsthilfe e.V., die uns nicht nur wertvolle Tipps geben konnte, sondern auch einen wunderschönen Abend bescherte. Danke Claudia Sproedt und dem ACHSE-Vorstand, den Mitarbeitern der Geschäftsstelle und allen anwesenden Mitgliedern für die Aufnahme und die guten Gespräche am Abend und während der Versammlung. Wir haben uns sehr gut aufgehoben gefühlt.
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