Unseren Ausflug ins oberfränkische Rehau zur Firma Südleder und der Familie Tekgül haben wir genutzt, um eine weitere Familie persönlich kennenzulernen. Denn, von den 20 betroffenen Familien im deutschsprachigen Raum, die wir bislang kennen, kommen zwei Familien aus Rehau, einem Ort der gerade einmal 9000 Einwohner hat.

Wir wurden von der Familie Özay, deren Tochter Erva an Tay-Sachs erkrankt ist, herzlich empfangen und Dario hat sofort Freundschaft mit der ganzen Familie und vor allem mit Ervas großer Schwester Nisa geschlossen.

Und obwohl wir am Abend wieder nach Hause mussten, nahmen wir die Einladung zu einem türkischen Abendessen gerne an. Es gab lecker Köfte, Teigtaschen mit Spinat und Schafskäse, Salate und natürlich original schwarzen türkischen Tee.

Ein sehr schöner und emotionaler Tag mit wunderbaren Menschen ging so zu Ende. Wir führten sehr ernste, emotionale und beeindruckende Gespräche über uns und unsere Kinder. Für uns sind solche Tage immer wieder eine Bestätigung, dass wir zusammenhalten und weiter kämpfen müssen. Nur dann werden wir Tay-Sachs und Morbus Sandhoff besiegen oder zumindest stoppen können.