Da waren wir sehr angenehm überrascht, als Albrecht Wilm von der Laufgruppe des SV Herschfeld uns den Spendenscheck vom 10. Herschfeldlauf überreichte. 3000 Euro waren zusammen gekommen. „So viel hat eine einzelne Aktion noch nie eingebracht“, sagte unser Vorsitzender Folker Quack und bedankte sich für diese so großzügige Spende. Möglich wurde sie durch das Zusammenwirken vieler Akteure. Die Laufgruppe des SV Herschfeld hatte beschlossen nach der Dorfrunde 2015 den Jubiläums-Herschfeldlauf 2017 als Spendenlauf für unseren Verein zu starten. Die Pecht Shoppingwelt übernahm spontan die Rolle des Hauptsponsors. Als weitere Sponsoren konnten die Firmen Wäscherei Ullmer, Fachhandel Günther und die Firma Jopp Holding (alle Bad Neustadt) gewonnen werden. Aber auch etliche Läufer spendeten bei der Anmeldung zu einem der Läufe oder gaben ihren Mannschaftsgewinn in die Spendenkasse. Die Laufgruppe SV Herschfeld rundete dann auf die stolze Summe von 3000 Euro auf.

„Wir werden das Geld komplett in die Forschung an den sehr seltenen Krankheiten Tay-Sachs und Morbus Sandhoff investieren“, sagte der Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Folker Quack. Als er und seine Frau die schlimme Diagnose Morbus Sandhoff für ihren damals vierjährigen Sohn Dario bekommen hätten, seien sie völlig alleine gewesen, es habe keinerlei Hoffnung gegeben, dass sich in Deutschland Forscher oder Pharmafirmen für diese so seltene Krankheit interessieren würden, es habe kaum Hoffnung gegeben, eine andere betroffene Familie kennen zu lernen.

Heute gehörten über 20 betroffene Familien aus ganz Deutschland dem Verein an. Gemeinsam mit dem europäischen Verband der Selbsthilfegruppen gegen Tay-Sachs und Sandhoff (ETSCC) baue man gerade ein Patientenregister für Europa auf und investiere in die Entwicklung von Therapien. In England und Amerika hätten sich Forschungsteams zusammengeschlossen. Auch in Deutschland wachse das Interesse, Medikamente gegen ähnliche Krankheiten bei Tay-Sachs und Sandhoff auf Wirksamkeit zu testen. „Dario selbst nimmt derzeit an einem derartigen Heilversuch teil“, berichtete Birgit Hardt. Dass Dario an ihrer Hand die Bambini-Runde beim Herschfeldlauf schaffte, sei vor einem halben Jahr noch undenkbar gewesen.

Albrecht Wilm verglich die Selbsthilfegruppe mit einer großen Familie. Auch die Läuferinnen und Läufer seien wie eine große Familie, die sich freue, einer anderen helfen zu können. Als Hauptorganisator des Laufes freute auch er sich über den großen Zuspruch, der diese Spendensumme erst möglich machte. Insgesamt seien 414 Läuferinnnen und Läufer an den Start gegangen. Auch das sei ein neuer Rekord. Unter ihnen so bekannte Athleten, wie Marcel Krieghoff, Europameisterin Laura Zimmermann und Brendah Kabeya. Sehr gerne habe die Shoppingwelt Pecht den Hauptlauf für diesen wichtigen Zweck gesponsert, sagte der kaufmännische Leiter Björn Tischer. Schon beim Herschfeldlauf hatte Pecht-Geschäftsführer Horst Dömling gesagt, das Wohl von Kindern liege der Firma Pecht besonders am Herzen.

Folker Quack schloss mit den Worten, dass er sich immer besonders freue, wenn in seiner alten Heimat Spendenaktionen gestartet würden. Quack wurde in Bad Neustadt geboren und wuchs in Brendlorenzen auf. Es gebe aktuell einige Lichtblicke, dass Tay-Sachs und Sandhoff bald besser behandelt werden können. „Gerade jetzt dürfen wir nicht aufgeben“, sagte Quack, leider würden noch immer jedes Jahr Kinder viel zu früh an einer dieser Krankheiten sterben oder Fähigkeiten wie laufen, sprechen oder sehen für immer verlieren.

Wer die Selbsthilfegruppe bei ihrem Kampf gegen die Krankheiten unterstützen möchte, kann spenden an „Hand in Hand“ IBAN: DE59 7905 0000 0047 7995 15