Die VI. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff-Familienkonferenz der ETSCC findet vom 18. bis 20. Mai in Spanien im Hotel Barceló Torre Madrid statt. Wir hoffen auf viele neue Informationen, wichtig Gespräche und einen wertvollen Austausch mit den betroffenen Familien, Ärzten und Forschern.
2013 gründete sich das Europäische Tay-Sachs Charity Consortium (ETSCC), damals eine Gruppe von lediglich zwei Selbsthilfegruppen. Gemeinsames Ziel in Europa war, ein Heilmittel für die beiden Krankheiten zu finden und die betroffenen Familien auf ihrem Weg zu begleiten.
Sechs Jahre später ist das ETSCC eine Gruppe von vier Selbsthilfe-Organisationen. Es wurden bereits fünf Konferenzen organisiert und wir stehen vor einem Durchbruch in der Geschichte dieser Erkrankungen: die Möglichkeit von klinischen Studien und weiteren Projekten im wissenschaftlichen Bereich.
Die 6. Europäische Konferenz findet in Madrid, der Hauptstadt Spaniens, vom 18. – 20. Mai 2018 statt. Gastgebende Selbsthilfegruppe ist diesmal ACTAYS, in Zusammenarbeit mit allen anderen ETSCC-Mitgliedern.
Wie jedes Jahr bietet die Konferenz zwei Tage mit nützlichen und hilfreichen Informationen. Los geht es mit einem Welcome Dinner am Freitagabend für alle Familien im Hotel Barceló.
Am Samstag, den 19.Mai, konzentrieren wir uns auf das Thema „Familie“, ein Aspekt, der in unserem Alltag voller medizinischer Termine und der Pflege unserer betroffenen Kinder mitunter in Vergessenheit gerät. Doch kann es große Auswirkungen haben, wenn er nicht sorgfältig beachtet wird. Die emotionale Betreuung der Betroffenen, der Pfleger, meist die Eltern, und die Familie als Ganzes sind essentielle Elemente der allgemeinen Gesundheit und des Wohlbefindens. Gerade bei einer derart komplizierten Krankheit. Für diesen Tag haben wir einige Spezialisten mit einem großen Erfahrungsschatz ausgewählt.
Am Sonntag, den 20. Mai, konzentrieren wir uns auf die Forschung, weswegen wir Forscher laufender Projekte, und weitere Spezialisten für diese Erkrankungen in Europa eingeladen haben, um Euch Informationen zum aktuellen Stand der Forschung, die Möglichkeiten der Initialisierung klinischer Studien und die Optionen, die sich in den letzten Monaten eröffnet haben, zukommen zu lassen.
Der Konferenzraum befindet sich im Barceló Hotel und wir haben einen weiteren Raum nebenan, in dem wir einen Spielbereich für die betroffenen Kinder und deren Geschwister einrichten werden, welcher von professionellen Betreuern beaufsichtigt wird. Wie jedes Jahr sind die Plätze begrenzt, wir bitten euch deswegen freundlichst darum, eure Reservierung so schnell wie möglich nach dem Lesen der Einladung vorzunehmen, wenn ihr teilnehmen wollt. Die Möglichkeit zu reservieren endet spätestens am 31. März. Informationen zur Buchung findet ihr weiter unten in diesem Dokument. In den kommenden Wochen werden wir euch das finale Programm zukommen lassen. Schon jetzt können wir folgende Eckpunkte nennen:
Freitag, 18. Mai – Ankunft in Madrid und Welcome Dinner um 21:00 Uhr. – Hotel Barceló
Samstag, 19. Mai – Tag Eins: „Familie“, von 9:30 Uhr bis 16:30 Uhr – Hotel Barceló
Freizeitaktivität: 17:30 – 18:30 Uhr
Dinner um 21:00 Uhr – Hotel Barceló
Sonntag, 20. Mai – Tag Zwei: Wissenschaft und Forschung, von 10:00 Uhr bis 17:00 Uhr – Hotel Barceló
17:00 Uhr: Abschluss
Wir hoffen auf die Gelegenheit, Euch in Madrid willkommen zu heißen, um zwei besondere Tage mit Euch verbringen zu können. Wir hoffen, dass die diesjährige Konferenz nicht nur eine Plattform bietet, um Euch über alles Wissenswerte zum Thema Pflege und Forschung zu informieren, sondern dass die Familien den Austausch und das erneute Aufeinandertreffen genießen können.
Wir werden Euch das detaillierte Programm der diesjährigen Konferenz so schnell wie möglich zukommen lassen; außerdem wird es zur Verfügung stehen unter http://etscc-conference.org
Wir freuen uns darauf, Euch in Madrid begrüßen zu können!
Über Madrid
Madrid, die sonnige Hauptstadt Spaniens, ist eine weltoffene Stadt, die moderne Infrastruktur mit einem großen kulturellen und künstlerischen Erbe kombiniert, ein Vermächtnis von Jahrhunderten voll faszinierender Geschichte und einem exzellenten gastronomischen Angebot. Geografisch in der Mitte des Landes gelegen, verfügt Madrid über einen intensiv blauen Himmel, ein trockenes Klima und im Mai, dem Monat, in dem die Konferenz statt findet, liegen die Temperaturen im Durchschnitt zwischen 15 ° und 21 ° Grad.
Madrid bietet viele Möglichkeiten, es zu erkunden und kennenzulernen. Stadtführungen, um etwas über die Geschichte und charakteristische Orte zu erfahren, nach Antiquitäten Ausschau halten auf dem berühmten Markt “El Rastro”, oder Einkaufen in den exklusiven Shops im Salamanca Bezirk. Esst traditionelle Gerichte in den klassischen Tavernen am Plaza Mayor oder genießt die Nachtluft auf den Terrassen des La Latina Bezirks oder auf der Plaza Santa Ana. Verbringt einen Abend in der Oper, geht zu einem Flamencotanz oder besucht ein Fußballspiel des Real Madrid im Santiago Bernabeu Stadium.
Einer der Orte, den ihr euch nicht entgehen lassen solltet, ist der monumentale Plaza Mayor, der Habsburg Bezirk, der seinen Höhepunkt im 16. und 17. Jahrhundert fand und der voller Kirchen, Klöster und Plätze im Barocken Stil ist, genau wie die Fußspuren der neoklassizistischen Periode, die im 18. Jahrhundert das spektakuläre Set des Royal Palace und den Gärten von Sabatini hinterlassen hat. Andere Plätze aus dieser Zeit sind die Kirche von San Francisco El Grande, der Brunnen am Paseo del Prado, die Brücke von Toledo, das Prado Museum oder die Puerta de Alcalá.
Von dem avantgardistischen Madrid kündet die Gran Vía und die Paseo de la Castellana, welche die größte Allee der Stadt ist. Etwas abwärts, am Paseo del Prado, befindet sich das berühmte Prado Museum, die spektakuläre Sammlung des Thyssen-Bornemisza Museums und das Reina Sofía Center für Kunst. Direkt daneben befindet sich der spektakuläre El Retiro Park, ein grüner Platz mitten in der Stadt, wo ihr eine Bootstour unternehmen und das tolle Klima Spaniens im Mai genießen könnt.
Barceló Torre Madrid Hotel
Das Barceló Torre de Madrid Hotel gehört zu einer der besten Hotelketten in Spanien. Das Gebäude ist eines der ikonischsten Gebäude der Hauptstadt: der Tower von Madrid, welcher 2016 nach einem Design von Jaime Hayón erbaut wurde.
Das Hotel ist die ideale Unterkunft, um Madrid auf komfortable Weise zu erkunden, dank seiner Lage an der Plaza de España, wenige Schritte vom Gran Vía, 10 Minuten zu Fuß entfernt vom Royal Palace und einen 15-minütigen Spaziergang vom Puerta del Sol und dem Plaza Mayor.
Im Hotel finden sich eine Bar im Erdgeschoss, Konferenzräume, in denen wir unsere Konferenz abhalten werden, Restaurants, wo wir unsere geplanten Mittag- und Abendessen zusammen einnehmen werden und einen Wellnessbereich mit dazugehörigem Fitnessclub. Die U-Bahn-Station Plaza España befindet sich direkt vor dem Hotel und ermöglicht euch so, innerhalb weniger Minuten quer durch die Stadt zu fahren. Darüber hinaus ist der Flughafen Adolfo Suárez Madrid-Barajas nur 21 km entfernt.
Wir haben verschiedene Tarife mit dem Hotel für die an der Konferenz teilnehmenden Familien ausgehandelt, je nachdem welcher Bedarf bei den Familien besteht. Die Zimmer sind groß, modern und komfortabel eingerichtet und folgen dem B-room Konzept, dem Qualitätsstandard von Barcelo, mit kostenlosem W-Lan, Kingsize-Betten, Regendusche und einem
42 „TV. Dies sind die verfügbaren Tarife;
- Einzelzimmer/pro Nacht: € 155
- Doppelzimmer/pro Nacht: € 169
- 3-er Zimmer/ pro Nacht: € 220
- Familienzimmer/ pro Nacht: (Kapazität für bis zu zwei Erwachsenen mit drei Kindern): € 270
Um zu reservieren sendet bitte eine E-Mail bis zum 31.März an die Buchungsadresse des Hotels unter: reservas2.centro@barcelo.com
Bitte sendet eine Kopie der Mail an Marialy Guedez von ACTAYS, verantwortlich für die Organisation der Unterkunft, damit sie über die Buchungen auf dem Laufenden ist: marialy@actays.org
Teilnehmer aus Deutschland senden bitte unbedingt auch eine Kopie an
info@tay-sachs-sandhoff.de
Nur so können wir eventuelle Zuschüsse planen.
Im Betreff muss „ACTAYS Conference“ stehen und zu Beginn müsst ihr darauf hinweisen, dass ihr an der wissenschaftlichen Familienkonferenz vom 18.-20. Mai teilnehmen werdet ( „we are coming to the scientific-family conference that takes place between May 18th and 20th“) damit ihr die vereinbarten Preise erhalten könnt.
Bitte vergesst nicht uns mitzuteilen, ob irgendwelche Allergien oder Lebensmittelunverträglichkeiten bestehen, damit wir das Essen an eure Bedürfnisse anpassen können.
Mehr Informationen : https://www.barcelo.com/es/hoteles/espana/madrid/barcelo-torre-de-madrid/
Anreise
Anreise mit dem Flugzeug:
Madrid verfügt über einen einzigen nationalen und internationalen Flughafen: den Adolfo Suárez Madrid-Barajas Flughafen. Er befindet sich 12 km nordöstlich vom Zentrum und besteht aus vier Terminals für die Ankunft von Flügen. Meist werden die Terminals T4 und T1 für internationale Flüge genutzt, T2 für die regionalen Flüge und T3 für inländische Flüge.
Vom Flughafen gelangt man über die Autobahn A-2 ganz einfach ins Zentrum, mit einer durchschnittlichen Fahrtzeit von 30/40 Minuten mit dem Auto oder Taxi (einfache Fahrt ca. 30€), abhängig vom Verkehr. Taxis finden sich am Ausgang jedes Flughafen-Terminals.
Mit der Bahn gelangt man ebenfalls einfach ins Zentrum, das Ticket kostet lediglich 3€ pro Person. Um vom Flughafen zum Barceló Hotel zu gelangen, braucht man ca eine Stunde und muss mehrere U-Bahnlinien kombinieren:
- Linie 8, Von “Airport” zur Station “Nuevos Ministerios” (21 Minuten ).
- Linie 10, von “Nuevos Ministerios” zur Station “Plaza España” (8 Minuten). An dieser Haltestelle befindet sich direkt das Hotel.
Anreise mit dem Zug:
Madrid verfügt über zwei Langstrecken-Bahnhöfe: Chamartin, im Noden der Stadt und Atocha, im Süden der Stadt und am besten dazu geeignet, um so Nahe wie möglich an das Hotel heranzukommen und außerdem der Bahnhof, an dem high-speed Züge ankommen. Beide Bahnhöfe haben einen direkten Anschluss an die U-Bahn.
Anreise mit dem Auto
Spanien hat eines der modernsten und besten Autobahnnetze in Europa. Die strahlenförmige Anordnung macht es möglich, aus nahezu jeder noch so kleinen Stadt über die Autobahn in die Hauptstadt zu gelangen.
Es gibt zwei Möglichkeiten aus Europa anzureisen:
- Wenn ihr aus dem Norden Europas anreist, empfiehlt es sich über die A-1 / E-5 anzureisen, über die Einfahrt via Irún, über das Baskenland.
- Wenn ihr aus dem Süden Europas anreist, empfiehlt es sich über die AP-7 / A-2 anzureisen, welche durch Katalonien führt.
Für weitere Informationen oder bei Fragen zur Reservierung wendet euch bitte an:
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Tel.: 0931-99131400
info@tay-sachs-sandhoff.de
Folker Quack- fq@tay-sachs-sandhoff.de
Birgit Hardt – ha@tay-sachs-sandhoff.de
Melanie Mende – mm@tay-sachs-sandhoff.de
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