Wir „Seltenen“ müssen zusammen halten. Nur so haben wir eine Chance, ganz viel zum Positiven zu bewegen. Darum sucht unsere kleine Selbsthilfegruppe immer wieder Kontakte zu anderen Verbänden, die mit uns das eine oder andere gemeinsam haben. Zum Beispiel die Ataxie, die ein Symptom aller Gangliosidosen ist, also auch Tay-Sachs-, und Morbus Sandhoff-Patienten quält. Im September letzten Jahres nahmen wir zum ersten Mal persönlichen Kontakt zur Heredo-Ataxie-Gesellschaft in Deutschland auf. Heredo steht für vererbt, wie eben auch bei unserer Krankheit.

Wir wurden beim Regionaltreffen der Gruppe so liebe- und erwartungsvoll empfangen, dass wir beschlossen, künftig enger zusammen zu arbeiten. Inzwischen sind unsere Verbände gegenseitig Mitglied geworden und so war es für uns keine Frage, dass wir am diesjährigen Jahrestreffen und der Mitgliederversammlung der Heredo-Ataxie-Gesellschaft teilnehmen.

Es war ein sehr interessantes, spannendes und emotionales Wochenende. Auch von der großen Ataxie-Familie wurden wir sehr liebevoll und voller Empathie aufgenommen. Wir hatten sehr viele, sehr intensive und schöne Gespräche und wir haben neue Kontakte geknüpft und interessante Neuigkeiten erfahren.

Wie so oft, ist vor allem Dario aufgefallen. Diesmal auch, weil er das einzige Kind in der Runde war. Dennoch hat er sich sehr wohl gefühlt. Er wurde ja auch wie ein kleiner Prinz hofiert. Vielleicht ist da je ein Anfang für mehr Kinder und Jugendliche beim Ataxie-Treffen. Denn der Austausch unter Eltern, das haben wir gespürt, ist enorm wichtig, egal, wie alt die Kinder sind.

Im offiziellen Teil gab es einen Vortrag zu Schluckbeschwerden und Logopädie. Hier läuft auch eine sehr interessante Studie. Es gibt eine Medikamentenstudie zu einem Wirkstoff gegen Ataxie. Sehr spannend fanden wir auch die Gesprächsrunden zur psychischen Aufarbeitung eines so schweren Krankheitsschicksals.

Daneben aber dominierte das gesellige Zusammensein mit Karaoke-Abend und vor allem vielen Gesprächen dieses sehr schöne Wochenende. Neben uns war noch der Huntington-Selbsthilfeverband dabei. Wir werden auf jeden Fall den Kontakt weiter ausbauen. Denn es gibt einige Punkte, wo wir mit genau denselben Themen zu tun haben.

Sehr viele Ataxie-Patienten kennen die grundlegende Ursache ihres Leidens nicht. Es könnte Late-onset Tay-Sachs oder Sandhoff sein. So wurden wir auf die Gruppe aufmerksam. Zwei adulte Tay-Sachs-Fälle lernten wir über die Ataxie-Sprechstunde kennen. Uns verbindet so viel, inzwischen auch eine schöne Freundschaft und wir werden gemeinsam arbeiten, überall dort, wo es Sinn macht.

Vielen herzliche Dank für die liebe Aufnahme, für ein tolles Wochenende. Folker, Birgit und Dario haben sich in Wiesbaden bei der Ataxie-Gesellschaft sehr, sehr wohl gefühlt und wertvolle Anregungen für unsere eigene Selbsthilfearbeit bekommen.

 Was ist eine Ataxie?

In der Medizin wird mit dem Begriff Ataxie eine mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet.

Symptome einer Ataxie sind Gang-, Stand- und Sprechstörungen, Augenbewegungs- und Schluckstörungen.

Dieses fehlerhafte Zusammenspiel kann seine Ursachen im zentralen oder peripheren Nervensystem haben, kann auf genetischer Grundlage beruhen oder im Laufe des Lebens durch verschiedene Ursachen entstanden sein.

Ataxien können bis heute nicht geheilt werden, jedoch ist es möglich durch Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und andere therapeutische Maßnahmen die Beschwerden zu lindern sowie Wohlbefinden und Leistungsfähigkeit so lange wie möglich zu erhalten.

 Die DHAG ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, in der sich Menschen, die von einer Ataxie-Erkrankung betroffen sind, Angehörige, Wissenschaftler und Therapeuten zusammengeschlossen haben.

Ziele der DHAG sind die bessere Bewältigung des Zusammenlebens, die Information und der Austausch untereinander über soziale und medizinisch-therapeutische Möglichkeiten.

Die DHAG gibt Hilfe zur Selbsthilfe. Vertreten durch bundesweit tätige Regionalgruppen und Ansprechpartner, möchten wir einen Raum für persönliche Gespräche mit Gleichgesinnten bieten.

Hier ist der richtige Ort für den gegenseitigen Erfahrungsaustausch über Hilfsmittel, Kliniken, gute Ärzte und andere Tipps.

Dazu bietet die DHAG regionale Treffen, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, einen Medizinischenbeirat sowie Öffentlichkeitsarbeit.

Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

Zur Vertiefung und zum Verständnis der Thematik verweisen wir auf die Broschüren der DHAG. Diese werden je nach Erkenntnissen aktualisiert oder stehen zum Teil auf der Homepage zur Verfügung und können bei der Geschäftsstelle angefordert werden.

Hier geht es zu unserem Text auf der Homepage der DHAG

Informationen gibt Ihnen:

DHAG Geschäftsstelle
Hofener Str.76
70372 Stuttgart

Tel.: 0711 – 5504644
E-Mail: dhag@ataxie.de

oder bei: www.ataxie.de