Jörg Richter, der gebürtige Kölner, der heute in Würzburg lebt, verbindet seit Jahren seine Leidenschaft fürs Radfahren und Abenteuer erleben mit einer guten Sache. Aktuell ist er wieder unterwegs. Vom 5. April bis 20. September radelt zirka 13.000 Kilometer quer durch die USA. Auf seinen Shirts prangen abwechseln die Logos der Münchner Care-for-rare-Stiftung und unserer Selbsthilfegruppe „Hand in Hand“.

Denn Jörg widmet seine Tour Kindern mit seltenen Erkrankungen, will auf ihr Schicksal aufmerksam machen und Spenden für die Forschung eintreiben. Jörg steht auch in Kontakt mit Vertretern der amerikanischen Selbsthilfegruppe „Cure Tay-Sachs-Foundation“. Wir hoffen, dass es zu einem Treffen kommt. und würden darüber hier berichten.

Begonnen hat alles vor drei Jahren, als Jörg Richter seinen Urlaub aufsparte, um in drei Monaten einmal durch die USA zu radeln. Von der West- an die Ostküste. Unterstützt von seinem damaligen Arbeitgeber sammelte er dabei Spenden für kranke Kinder. Drei Monate, die sein Leben veränderten:  „Es waren die Begegnungen, die mich stark aber auch nachdenklich machten.“ Menschen, die ihn gefragt hätten,  warum er so etwas Verrücktes mache, um ihm dann spontan 100 Dollar als Spende in die Hand gedrückt hätten. Menschen, die sich bei ihm Wochen nachdem er sie getroffen habe, gemeldet hätten und ihm berichteten dass er sie infiziert habe. Sie würden sich jetzt auch ehrenamtlich engagieren.

Wieder zuhause habe Richter einen regelrechten Flash gehabt, sein bisheriges Leben sei ihm so sinnlos und unbefriedigend vorgekommen. Doch der Alltag hatte ihn wieder, er lebte sich ein, ging arbeiten und machte neue Pläne seine Leidenschaft fürs Radfahren mit der guten Sache zu verbinden.

Denn Jörg möchte seinen Teil dazu beitragen, dass Kindern mit seltenen Erkrankungen besser geholfen wird, dass sie nicht die Waisen der Medizin bleiben. Seit Jahren engagiert er sich deshalb für die Münchner „Care-for-rare-Stiftung“, die – angeschlossen an das Haunersche Kinderklinik der Universität – Forschungsprojekte an seltenen Kinderkrankheiten unterstützt, vor allem aber die Seltene Erkrankungen bei Kindern in die Öffentlichkeit präsenter machen möchte. „Kein Kind soll mehr leiden oder gar sterben müssen, weil seine Krankheit so selten ist, dass sich niemand dafür interessiert“, sagt Professor Christoph Klein, Vorstand der Stiftung. Doch die betroffenen Kinder seien oft auch in ihrem täglichen Leben ausgegrenzt. Darum sei es eine Aufgabe nicht nur der Medizin, sondern der ganzen Gesellschaft, ihnen zu helfen.

Auch dafür tritt Jörg Richter in die Pedalen, er möchte Aufmerksamkeit für Benachteiligte schaffen. Jörg Richter plant auf seinem Weg von San Francisco nach New York insgesamt 13 Kinderkliniken zu besuchen. Vorab sendet ein Sponsor kleine Teddybären zu. „Es gibt mir so viel, wenn ich in einen Raum mit kleinen Patienten komme und es schaffe, ihnen ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern, sie für eine Stunde ihr Leid etwas vergessen zu lassen.“ Dass Jörg Richter dies immer wieder gelingt, liegt nicht nur an den Teddybären. Er strahlt ansteckend viel Optimismus und Lebensfreude aus.

Warum sind es gerade kranke Kinder, für die sich der Hobby-Radler seit Jahren engagiert? „Es ist sehr lange her“, sagt Jörg Richter bewegt, „da brachte mein Patenkind ihre achtjährige Freundin mit, die im Rollstuhl saß. Ich nahm das Kind in den Arm und es schlief ein, fühlte sich wohl sehr geborgen.“ Dieser Moment habe ihn nicht mehr losgelassen. Seitdem möchte er kranken Kindern helfen, „man bekommt von ihnen aber auch so viel zurück“.

Weniger um Spendengelder als um grenzüberschreitende Öffentlichkeitsarbeit für das Schicksal kranker Kinder gehe es bei dieser Tour, so Care-for-Rare-Geschäftsführer Albrecht Matthaei. Die Stiftung möchte Kilometer sammeln. Nicht nur Jörg Richter auf dem Rad durch die USA, nein jeder könne vom 5. April bis 20. September mitmachen. Indem er sich den vierblättrigen Kleeblattaufkleber der Stiftung aufs Fahrrad oder ein anderes Gefährt klebe und losfahre. Gesammelte Kilometer und Fotos mit den Aufklebern könnten dann in den sozialen Medien verbreitet werden. Motto: Gemeinsam (mehr) bewegen für Kinder mit seltenen Erkrankungen.

Eines dieser Kinder verfolgt Jörg Richter schon länger selbst in den sozialen Medien. Es ist Dario, der an Morbus Sandhoff leidet. Auch für ihn und unsere Selbsthilfegruppe „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“ tritt Jörg in die Pedalen.

Auf seinem facebook-Profil wird Jörg Richter eine Art Tagebuch führen. Dort kann jeder ein klein wenig an seinen Abenteuers teilhaben.