Er ist zwar schon eine Woche her, der Würzburger Gesundheitstag, an dem wir unsere Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff präsentierten. Das wir heute erst darüber berichten, hat zwei Gründe. Zum einen hat sich durch Darios kleinen Unfall die Übergabe des Fahrrades verzögert, das wir zusammen mit dem Selbsthilfeverband Hypophosphatasie verlosten, zum anderen hat uns die Gewinnerin des Hauptpreises erst einmal sprachlos gemacht. Wir haben es nicht glauben wollen, welche Kapriolen das Leben schlagen kann.

Aber von Anfang an: Zusammen mit dem Vorsitzenden der Hypophosphatasie, Gerald Brandt beschlossen wir, am Würzburger Gesundheitstag teilzunehmen, um unsere Selbsthilfearbeit und die seltenen Krankheiten bekannter zu machen. Gerald war überzeugt, wir müssen etwas Besonderes bieten, etwas verlosen oder so, um die Leute zu motivieren, ausgerechnet bei unserem Stand stehen zu bleiben. Denn der in der ganzen Innenstadt waren insgesamt 116 Stände aufgebaut. Von den Krankenkassen über Uniklinik, Therapie-Praxen bis hin zu 35 Selbsthilfegruppen.

Da der Gesundheitstag in diesem Jahr unter dem Motto „aktiv leben“ stand, fragte Gerald Brandt bei der ihm bekannten Schweinfurter Firma Pexco an, ob sie ein Fahrrad für ein Preisausschreiben stiften wollen. Sie stimmten sofort zu.

 

Gleich zu Beginn des Gesundheitstages besuchte eine Familie aus Hettstadt unseren Stand, mit der wir schnell in Gespräch kamen. Sie hatten von unserer Teilnahme am Gesundheitstag gehört und wollten mal vorbei schauen. Denn sie selbst haben vor über 30 Jahren ein Kind an Tay-Sachs verloren. Wir hätten noch so viele Fragen gehabt, die uns aber alle erst einfielen, als die Familie schon wieder weitergegangen war.

Als dann eine Gewinnerin aus Hettstadt von unserer Glücksfee Sabine Klingert vom Aktivbüro der Stadt gezogen wurde, hatten wir schon einen Verdacht. Und in der Tat, das Fahrrad gewann Cecilie Falgner, die Mutter von Jochen, der 1975 geboren wurde und schon 1981 wieder gehen musste. Er hatte die infantile Form von Tay-Sachs. Ein fast nicht zu glaubender Zufall. Aber auch ein neuerlicher Beweis, so selten kann die Krankheit gar nicht sein, wenn quasi in unserem Nachbarort eine betroffene Familie wohnt. Lange unterhielten wir uns bei der Preisübergabe. Für uns war es natürlich interessant, unter welchen Umständen Eltern ein an Tay-Sachs erkranktes Kind vor fast 40 Jahren pflegen mussten. Einiges hat sich bis heute leider nicht verändert, anderes schon. Ende der 70er Jahre gab es noch mehr Vorbehalte, Tabus und Unkenntnis, wenn ein Kind unheilbar krank zur Welt kam. Heute selbstverständliche Dinge wie spezielle Reha-Buggies, Stühle und andere Hilfsmittel gab es entweder noch gar nicht, oder sie mussten bei der Krankenkasse hart erkämpft werden. Jochen musste manuell abgesaugt werden. Es gab zwar schon elektrische Absauggeräte, die Kasse genehmigte dies aber nicht.

Die Familie war allein, eine Gruppe wie die unsere hätten sie sich sehr gewünscht, sie bestärkten uns darin, das wir hier eine ganz wichtige Arbeit für die betroffenen Eltern leisten. Für uns sind die Falgners ein Vorbild, denn sie haben sich von der grausamen Krankheit nicht unterkriegen lassen. Damals erzählten die Ärzte den Eltern, nur Jungs könnten die Krankheit bekommen, was natürlich nicht stimmt. So wünschten sich die Falgners nichts sehnlicher als ein Mädchen, aber sie bekamen noch drei Jungs. Jedes Mal mit der großen Angst, es könnte wieder was sein. Doch alle drei sind gesund. Inzwischen halten Cecilie und Elmar das erste Enkelchen im Arm.

Vielen Dank an die Firma Pexco für das Rad und den Organauten (Sabine Betz) fürs Sponsoring der Ausstattung des Standes und Gerald Brandt von der SHG Hypophosphatasie für die tolle Zusammenarbeit. Wir danken unseren fleißigen Helfern, Susanne und Karl Eitel, Jeannette Müller, Andreas Kemper, Emma Bartelsheim und Gina Krömer.