Unser Selbsthilfeverband hat erfolgreich seine Mitgliedschaft im europäischen Dachverband EURORDIS beantragt. EURORDIS vertritt europaweit die Seltenen Krankheiten und verbindet die Patientenorganisationen für Seltene Krankheiten. Insgesamt gehören über 800 Patientenorganisationen EURORDIS an. Mit unserer Mitgliedschaft gehören wir nun auch zu diesem europaweiten Netzwerk, kommen direkt an Informationen und können europaweit Hilfe, Unterstützung und weitere Aufmerksamkeit bekommen.