Information zu geplanter Therapiestudie mit N-Acetyl-L-Leucine bei Patienten mit GM2-Gangliosidose

Frau Professor Schneider-Pils von der LMU München, weist uns auf den  unmittelbar bevorstehenden Start der Therapiestudie mit Acetyl-DL-Leucin hin. Die Studie ist für betroffene Erwachsene und Kinder ab sechs Jahren. Wir werden bei der 7. europäischen Familienkonferenz in Würzburg ausführlich über diese Studie berichten und beteiligte Forscher und eine Vertreterin von Intrabio vor Ort haben. Wir stehen sowohl mit den beteiligten Forschern in Deutschland als auch mit Intrabio in GB in Kontakt und werden Euch auf dem Laufenden halten, wer, wo und ab wann an der Studie teilnehmen kann. Hier die aktuellste Infos von der Uni München:

„Gerne möchte ich Sie auf eine geplante Therapiestudie bei GM2- Gangliosidose aufmerksam machen. Zusammen mit der Firma Intrabio werden wir in den nächsten wenigen Wochen mit einer großen Studie beginnen, um die Effekte von N-Acetyl-L-Leucine, einer leicht veränderten Aminosäure, systematisch zu untersuchen. Viele Kliniken im In- und Ausland nehmen an der Studie teil; auch München ist ein Studienzentrum.

Es erfolgt eine Behandlung über 6 Wochen, gefolgt von 6 Wochen ohne Therapie (Gesamtdauer der Studie: 12 Wochen). In dieser Zeit finden insgesamt 6 Visiten statt, bei denen klinische Untersuchungen und Blutentnahmen durchgeführt werden, um den Effekt des Medikamentes beurteilen zu können.

Dabei können auch Patienten teilnehmen, die in der Vergangenheit bereits Tanganil® eingenommen haben; allerdings muss die letzte Gabe mindestens 6 Wochen zurückliegen.

Reisekosten und Kosten für Übernachtungen und sonstige Auslagen werden natürlich übernommen.

Gerne berichten wir Ihnen mehr zu dieser Studie. Bei Interesse kontaktieren Sie uns am besten telefonisch oder per email:

Ansprechpartnerin: Frau Flora Perrone-Strauß, Studienkoordination

Telefon: 089 – 4400 76977.

    Email: susanne.schneider@med.uni-muenchen.de

   Mit freundlichen Grüßen

   Prof. Dr. med. Susanne A. Schneider

   Dr. Tatiana Bremova

   Prof. Michael Strupp