Melanie Müller leidet an der Erwachsenen-Form von Tay-Sachs. Nach der Diagnose fiel sie in ein tiefes Loch. Wie sie sich daraus befreite und heute wieder ein glückliches Leben führt, erzählte sie am Rande unserer Europäischen  Familienkonferenz einer Redakteurin der Würzburger Main-Post. Hier geht es zum Artikel

Insgesamt sechs adulte Tay-Sachs-Betroffene nahmen mit ihren Eltern oder Begleitern an der Familienkonferenz teil.

Unsere  Selbsthilfegruppe hat sich von Anfang an auch um die adulten Verlaufsformen intensiv gekümmert. Die Erwachsenen können uns wertvolle Hinweise zum Verlauf der Krankheit und ihren Beschwerden geben. Und sie sind so dankbar, Jugendliche und junge Erwachsene mit derselben Krankheit zu treffen, sich auszutauschen und gegenseitig Tipps zu geben. Denn jeder hat so seine Tricks mit den Symptomen der Krankheit umzugehen. Heute stehen wir mit insgesamt neun Erwachsenen in Deutschland in regem Austausch. Sechs von ihnen nahmen an der 7. Europäischen Familienkonferenz in Würzburg teil. So viele wie noch nie bei einer europäischen Familienkonferenz.

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