Nachdem wir dieses Jahr schon die große europäische Konferenz ausgerichtet haben, luden wir unsere Familien am ersten Oktoberwochenende zu einem eher lockeren Austauschwochenende ein.

Ziel war, einige Themen der europäischen Konferenz zu besprechen und aufzubereiten, vor allem aber, sich einmal ohne Vorträge und feste Tagesordnung zu treffen.

Es wurden drei sehr schöne und intensive Tage. Zwölf Familien trafen sich am Freitag abend in der Fränkischen Weinstube des Hotel Maritim in Würzburg. Bis auf eine hatten sie alle auch an der europäischen Konferenz îm selben Hotel im Juli teilgenommen.

Miteinander lachen und weinen, sich halten, gegenseitig Trost spenden und wertvolle Erfahrungen über die Krankheiten austauschen. Das stand im Mittelpunkt. Um das eine oder andere Thema der europäischen Konferenz noch einmal fachkundig besprechen und diskutieren zu können, begleitete uns Dr. Eugen Mengel durch das Wochenende. Zwei Stunden lang diskutierten wir mit. Denn das wir nach langer Zeit jetzt auch in Medikamenten-Studien aufgenommen werden, gibt Hoffnung unserem Ziel, die Krankheit zu besiegen, ein Stück näher zu kommen. Die Familien gaben die Themen vor und die gingen am Ende auch über rein medizinische Aspekte hinaus.

Da passte es gut, dass unser Vereinsmitglied Simone Filip von den „Kleinen Helden Osthessen“ auch deren Vorsitzenden Norbert Krimme mitgebracht hatte. Simone ist zudem  stellvertretende Stiftungsratsvorsitzende Bundesstiftung Kinderhospiz Berlin. So hatten wir auch bei den Themen Hospiz und Palliativ-Medizin gute Ansprechpartner.

Ob in den Gesprächsrunden, beim Brückenschoppen auf der Alten Mainbrücke oder abends beim Dinner  – es gab sehr viele intensive, bewegende, traurige aber auch sehr schöne Gespräche und Momente. Einfach einmal frei reden können und dabei auf viel Verständnis treffen, keine mitleidigen Blicke, sondern echtes Mitgefühl, das zeichnete auch dieses Treffen wieder aus. Waren doch drei Familien dabei, die erst in diesem Jahr ihr Kind durch die Krankheit gehen lassen mussten. Mit einer kleinen Zeremonie verabschiedeten wir uns von allen Kindern, die wir an die Krankheit verloren haben.

Ein wenig offiziell wurde es dann doch noch. Für den Samstag nachmittag war zur  jährlichen Mitgliederversammlung des eingetragenen Vereins „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“ geladen. Neben den betroffenen Familien, die allesamt Mitglied im Verein sind, kamen noch einige Gründungs- und Fördermitglieder. So waren wir ingesamt 51 Vereinsmitglieder und zwei Gäste, die an der Mitgliederversammlung teilnahmen.

Nach einem Video, das Birgit für die NAKSE-Konferenz in Berlin zusammengestellt hatte, berichteten unsere Vorsitzenden Birgit Hardt und Folker Quack von den Höhepunkten des vergangenen Vereinsjahres. Neben vielen kreativen Charity-Aktionen, war natürlich die Europäische Familienkonferenz in Würzburg im Juli der absolute Höhepunkt in diesem Jahr.

Zum ersten Mal wurde der Verein auch politisch aktiv. Zum einen haben wir in Sachen Selbsthilfeförderung den Kontakt zum Gesundheitsausschuss des deutschen Bundestages gesucht. Zum anderen kämpften wir im Verbund mit anderen Selbsthilfegruppen um den Erhalt der Villa Metabolica in Mainz, die durch einen rigiden Sparkurs der Unimedizin Mainz droht, kaputt gespart zu werden. Hier seien weitere Gespräche geplant, um die Villa Metabolica zu retten. Große Hoffnung setze der Verein in das von Dr. Mengel, Petra Kleinghans und Professor Beck  gegründete medizinische Institut „SphinCS“. Ein sehr gutes Zeichen war, dass Dr. Mengel und Prof. Beck dieses neuartige Konzept als erstes den betroffenen Selbsthilfegruppen vorstellten und mit ihnen diskutierten.

Ausserdem wurde ein medizinischer Beirat gegründet, dem Dr. Eugen Mengel, Professor Konrad Sandhoff, Professor Michael Beck und Dr. Laila Arash-Kaps angehören. Mit den ähnliche Krankheiten vertretenden Selbsthilfegruppen für Niemann Pick, MPS, Fabry , Gaucher und Pompe wurde eine enge Zusammenarbeit beschlossen. Ein erstes Treffen fand bereits statt.

Nach dem Kassenbericht und der Entlastung wurden Folker Quack als erster Vorsitzender und Birgit Hardt als zweite Vorsitzende bestätigt.

Ein großes Dankeschön gab es für Birgit Walter-Lüers, die seit 2016 unsere Konferenzen fotografisch begleitet und schon sehr viele tolle Momente eingefangen und für die Ewigkeit bewahrt hat. Bei der europäischen Konferenz haben Ralf Thees und Sarah Pelzl zwei Tage unseren Empfangsdesk gemanagt. Andreas Kemper hat einige internationale Gäste vom Frankfurter Flughafen abgeholt. Melanie Mende hat sich schon im Vorfeld um die Zimmer-Buchungen gekümmert und mit Folker und Birgit moderiert. Die Würzburger Dolmetscherschule hat die Simultandolmetschung übernommen und auch noch geholfen, mit der Firma PCS einen Technikanbieter zu gewinnen, der seine Dienstleistung gesponsert hat.  Vielen Dank für diese tolle Unterstützung, ohne die so ein internationales Treffen nicht machbar gewesen wäre.

Ein ausführliches Protokoll der Mitgliederversammlung folgt.

Wir danken der Siemens-Betriebskrankenkasse (SBK), die nicht nur unsere europäische Familienkonferenz unterstützt hat, sondern auch dieses Austausch-Wochenende der Familien im Rahmen der Projektförderung  bezuschußt hat.