Die regelmäßigen Treffen der betroffenen Familien sind so etwas wie das Herz unseres Vereins. Um so wichtiger ist, dass wir immer wieder Sponsoren, Spender und Stiftungen finden, die unsere Arbeit unterstützen. Denn wir wollen diese Treffen für die Familien, ihre kranken und gesunden Kinder zu nachhaltigen Erinnerungen, zu besonders schönen Momenten machen. Und keine Familie soll ausgeschlossen werden, weil sie sich die Teilnahme nicht leisten kann. Umso mehr freut uns, dass die Town & Country Stiftung unsere diesjährige Familienkonferenz mit 1000 Euro unterstützt.
Und das ist vielleicht nur der Anfang. Denn wir haben uns damit in der ersten Stufe des Stiftungspreises qualifiziert. In der zweiten Stufe wird pro Bundesland ein besonders herausragendes Projekt mit noch einmal 5000 Euro ausgezeichnet. Es lohnt also die Daumen zu drücken!
Hier die Pressemitteilung der Town & Country-Stiftung:
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. unterstützt Kinder mit neurodegenerativen Erkrankungen und ihre Familien. Damit betroffene Kinder und Familien zusammenkommen und sich austauschen können, erhält der Verein für seine Treffen eine Förderung in Höhe von 1.000 Euro von der Town & Country Stiftung.
Bericht im Lokalteil der Main-Post
Morbus Sandhoff und Tay-Sachs sind sehr komplexe, neurodegenerative Erkrankungen. Betroffene Kinder verlieren nach und nach alle erworbenen Fähigkeiten und haben oft nur eine geringe Lebenserwartung. Da die Krankheit sehr selten ist, ist es schwierig, andere betroffene Familien zu finden, zu treffen und sich auszutauschen. Um solche Zusammenkünfte zu ermöglichen, gründeten die selbst betroffenen Eltern Birgit Hardt und Folker Quack im Jahr 2015 den Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ Heute vertritt und unterstützt der Verein 38 Familien in Deutschland und je eine in Österreich und der Schweiz.
Im Fokus der Arbeit steht die Organisation von nationalen und internationalen Familientreffen. Bedingt durch die Corona-Pandemie kann in diesem Jahr nur das deutsche Treffen vom 2. bis 4. Oktober stattfinden. Während dieser Zusammenkunft werden die kranken Kinder und ihre gesunden Geschwister betreut und unterhalten. Dafür sorgen unter anderem Zauberer, professionelle Kinderbetreuer und Kinderkrankenschwestern. Es gibt Ausflüge und viele gemeinsame Aktivitäten. Auch Forscher und Kliniker werden mit den Familien zusammengebracht, damit sie voneinander lernen können. Ziel ist zum einen der Austausch und die gegenseitige Unterstützung der Familien und zum anderen das Vorantreiben der Forschung, um wirksame Therapien für die Krankheiten zu entwickeln.
Stiftungsbotschafter Dietmar Jonas würdigte, stellvertretend für die Town & Country Stiftung, das unermüdliche Engagement aller Mitarbeiter und Ehrenamtlichen des Vereins: „Familien, deren Kinder an schweren und seltenen Krankheiten leiden, fühlen sich oft allein gelassen und wissen nicht, an wen sie sich wenden können. Der Verein leistet hier sehr wichtige Arbeit und schafft Mut.“
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