Leider haben mittlerweile alle unsere Familien und erwachsenen Patienten die Villa Metabolica in Mainz verlassen. War sie einst der große Hoffnungsträger bei der Behandlung und Erforschung unserer und anderer lysosomaler Speicherkrankheiten, mussten wir seit drei Jahren mit ansehen, wie im einstigen Leuchtturm zunehmend das Licht ausging. Ein Arzt nach dem anderen verließ die Einrichtung.

Für unsere Familien, aber auch für unsere Selbsthilfegruppe ein großer Rückschlag, haben wir doch seit 2014 sehr eng mit der Villa Metabolica zusammengearbeitet. Die meisten unserer Patienten stellten sich dort vor. So wuchsen Vertrauen, Wissen und Erfahrung.

Zusammen mit fünf weiteren Patientenorganisationen haben wir die Situation in Mainz jetzt in einer Pressemitteilung einmal mehr öffentlich gemacht, nachdem wir fast zwei Jahre lang durch Gespräche versucht haben, Veränderungen zu erreichen. Der Südwest-Rundfunk hat bereits reagiert. Gemeinsam und solidarisch kämpfen sechs Selbsthilfegruppen für eine bessere und nachhaltige Versorgung ihrer Patientinnen und Patienten. Unsere Kinder dürfen nicht unter Sparmaßnahmen leiden.

Für uns war natürlich auch sehr ärgerlich, dass unser gemeinsames Projekt einer natürlichen Verlaufsstudie durch die vielen Irrungen und Wirrungen bis heute keine Fahrt aufnahm. Inzwischen haben wir mit der SphinCS in Hochheim das Projekt neu aufgesetzt und können uns bereits über erste Ergebnisse freuen.

Wie wichtig dieses Projekt ist, merken wir gerade jetzt, wo es erste Medikamentenstudien gibt, denn die  Wirksamkeit lässt sich leichter und kostengünstiger überprüfen, wenn man weiß, wie die Krankheit natürlich verläuft.

Hier die Pressemitteilung von LysoNET, dem Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen
für lysosomale Speicherkrankheiten.

Hier der Bericht von SWR Aktuell.