Wir sammeln ab sofort über die „Sparkasse Mainfranken“ und über „betterplace.de“ auch Spenden für die Grundlagenforschung an den Gangliosidosen (Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1). Eine mit dem Forschungsinstitut SphinCS von Dr. Eugen Mengel und Petra Kleinhans initiierte Registerstudie soll helfen, unsere Krankheiten  schneller und öfter in Medikamentenstudien zu bekommen. Die Krankheiten sollen bekannter und besser erforscht werden. Die Ergebnisse dieser Studie werden helfen, die Diagnose zu beschleunigen, die Krankheiten besser zu verstehen und neue Therapieoptionen zu eröffnen. Unsere Selbsthilfegruppe war von Anfang an eng in das Projekt eingebunden. Unsere Beiträge und Meinungen wurden sehr ernst genommen. „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“ beteiligt sich auch finanziell an diesem Forschungsprojekt. Erste Erkenntnisse stimmen uns sehr hoffnungsvoll, dass diese Studie eine sehr wichtige Etappe zu unserem Ziel, die Krankheiten besiegen zu können, ist.

Jeder Euro, den wir über diese Spendenaktion einnehmen, fließt zu hundert Prozent in dieses Projekt der Grundlagenforschung an den Gangliosidosen. Wir planen das Projekt über mehrere Jahre mitzufinanzieren. Auch über andere Kanäle suchen wir Sponsoren und Unterstützer.

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