Gemeinsam mit unserem Netzwerk LysoNET haben wir ein Positionspapier zur Priorisierung bei der COVID-19-Impfung erstellt und an unsere Mitglieder verteilt. Wir setzen uns damit dafür ein, dass Seltene Erkrankungen wie die unseren bei der Priorisierung nicht vergessen werden. Gerade unsere Kinder sind hochgradig gefährdet. Da die Impfstoffe für Kinder aber noch gar nicht zugelassen sind, muss deren Umfeld geschützt werden. Das sind die pflegenden Angehörigen, also meist die Eltern, aber auch Schulbegleiter, Pflegekräfte, Therapeuten, etc.

Wir haben dabei großes Verständnis dafür, dass in der ersten Impfwelle die besonders gefährdeten über 80jährigen und deren engste Bezugspersonen priorisiert werden. Spätestens in der 2. Gruppe müssen aber die Eltern und engsten Bezugspersonen von Personen mit chronischen und seltenen Erkrankungen bevorzugt werden, deren Betroffene im Fall einer COVID-19-Infektion mit schwersten Verläufen zu rechnen hätten.

Wir kritisieren, dass pflegende Angehörige von besonders gefährdeten Personengruppen bei den Impfempfehlungen der STIKO schlicht vergessen wurden. Es handelt sich hierbei um zirka 3,6 Millionen Bürgerinnen und Bürger in Deutschland, die täglich viele Stunden pflegebedürftigen Menschen betreuen und dabei auf keine Abstandsregeln achten können. Vor allem schwer erkrankte Kinder werden dadurch besonders vernachlässigt, weil sie selbst im Gegensatz zu älteren Pflegebedürftigen gar nicht selbst geimpft werden können.

Dazu gehören nach Überzeugung unserer Ärzte Tay-Sachs und Morbus Sandhoff, die gerade bei den schwer betroffenen Kindern regelmäßig zu Atemstörungen, Epilepsie, einem erhöhten Infektionsrisiko und Schluckbeschwerden mit Aspiration führen. Aber auch unsere erwachsenen Patienten gehören aufgrund ihrer eingeschränkten Mobilität, Atem- und Schluckbeschwerden zu den vulnerablen Gruppen, die schnellstmöglich vor einer COVID-19-Erkrankung geschützt werden müssen.

2021-01-21 Positionspapier zur Priorisierung bei der COVID-19-Impfung