Der Countdown läuft. Vom 22. bis 24. Oktober findet unsere Familienkonferenz 2021 im Congress-Center und Maritim-Hotel in Würzburg statt.
Wir bekommen Updates aller aktuell laufenden Forschungen und Studien aus erster Hand. Über zehn Forscherinnen und Forscher, Biologen, Ärzte und Professoren haben fest zugesagt, im Austausch mit unseren Familien alle wichtigen Informationen zu unseren Krankheiten zu besprechen. Schwerpunkte sind in diesem Jahr die Forschungen an neuen Medikamenten (u.a. Substrathemmer) und die Studien zur Gentherapie in den USA. Aber auch zu den Themen rund um die Pflege und Trauerbewältigung haben wir Experten in unsere Workshops eingeladen. Und natürlich bleibt genügend Zeit für gemeinsame Gespräche und den Austausch untereinander.
Kinder – egal ob betroffen oder gesunde Geschwisterkinder – können in unserer Kinderbetreuung den ganzen Tag mit erfahrenen Pädagoginnen basteln, spielen und musizieren oder Ali Büttner mit seinem lustigen Korbtheater genießen.
Am Sonntag morgen stellt unser Verein seine aktuellen Aktivitäten vor und lädt zur Diskussion über künftige Projekte ein.
Erstmalig werden auch zwei GM-1-Familien teilnehmen. Viele unserer Themen und Forschungen betreffen GM1 und GM2 gemeinsam und wir wollen bei dem Treffen unsere künftige Zusammenarbeit ausloten.
Die Konferenz ist gut gebucht, dennoch versuchen wir immer für kurzentschlossene betroffene Familien eine Teilnahme zu ermöglichen. Bei Interesse am besten gleich eine Mail an
info@tay-sachs-sandhoff.de
schicken.
Wir freuen uns auf das Wiedersehen mit unseren Familien und unseren Gästen und bedanken uns bei unseren Unterstützern und Sponsoren, ohne die diese Konferenz nicht möglich wäre.
Mein Enkelkind Leopold bekam am 12. Juni 2020 die Diagnise G.1 Ganglisidose