Bei unserer diesjährigen Familienkonferenz im Oktober klapperte es auch wieder in der Spendenbox. Die Familie Deniz aus Paderborn sammelt Spenden für unseren Verein, seit sie die Diagnose für Ihre Tochter bekommen hat. In diesem Jahr spendeten sie aus ihrem Online-Handel für Kinderwägen für jeden verkauften Kinderwagen zehn Euro. Stolz berichtete Yilmaz Deniz, dass kurz vor der Konferenz die Marke von 2000 Euro erreicht wurde. Das Geld übergab sie bei der Mitgliederversammlung unseres Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“.
Wir danken sehr für diese großzügige Unterstützung unseres Arbeit. Immer wider machen unsere Familien Einzelspenden oder organisieren Spendenaktionen für den Verein. Das ist aktuell um so wichtiger, weil wegen Corona viele Charity-Veranstaltungen ausfallen mussten. So hat sich unser Spendenkonto 2020 und 2021 nicht so gut wie in den Jahren davor füllen können.
Alle Spenden, die wir für unsere Arbeit erhalten, gehen 1:1 in die Forschung an den seltenen Speicherkrankheiten Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1. Vor allem unterstützen wir damit die gemeinsame Studie „8 in 1“ der SphinCS mit unserem Verein. Erste Ergebnisse stellte Dr. Eugen Mengel bei unsere Konferenz vor. Es geht vor allem darum, mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit zu bekommen, den Familien und Patienten eine bessere Hilfestellung zu geben, früher zu einer Diagnose zu kommen und leichter in Studien der Pharmaindustrie.
Vielen Dank an Familie Deniz für diese tolle Unterstützung unserer Arbeit!
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