Der 28. Februar ist ein ganz wichtiges Datum für alle, die an einer Seltenen Erkrankung leiden. An diesem internationalem Gedenktag stehen wir Seltenen einmal im Fokus der Aufmerksamkeit. Leider findet der Tag der Seltenen auch 2022 wegen Corona vor allem digital und in den Meiden statt. Große Veranstaltungen an einem Tag der an Seltene Krankheiten erinnert, sind leider noch nicht möglich. Gerne wären wir der Einladung zum bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen nach München gefolgt, hätten uns dort präsentiert und mitdiskutiert. Doch die Veranstaltung wurde auf 2023 verschoben.
Also mussten wir uns digitale Formate und Ideen zum Tag der Seltenen überlegen. Bereits am 23. Februar nahm Folker am Fachforum Gesundheit des Berliner „Tagesspiegel“ teil. Wir schickten ein Statement, das hier zu sehen ist. Bei dieser Veranstaltung ging es vor allem um schnellere und bessere Diagnostik und das immer wichtiger werdende Neugeborenen-Screening. Hier wurde sowohl von Ärzten, Pharmaindustrie und Politik betont, dass jeder einzelne Mensch ein Recht auf Diagnose und Behandlung seiner Krankheit hat, egal ob diese häufig oder selten ist. Eine Maxime, die leider nicht nicht bei allen Seltenen Krankheiten greift. Die ganze Veranstaltung, die viele wichtige Einblicke gab, kann unter diesem Link angeschaut werden:
https://veranstaltungen.tagesspiegel.de/event/14c18698-780a-49fb-9668-713ff87eb9a4/summary
Obwohl der bayernweite Tag der Seltenen in Präsenz entfallen musste, gibt es zumindest eine Sonderausgabe des Bayerischen Ärzteblattes zum Thema Seltene Erkrankungen. Die komplette Ausgabe stellen wir hier als PDF zur Verfügung. Neben grundsätzlichen Problemen einer Seltenen Erkrankung geht es hier auch um die Arbeit der Selbsthilfegruppen . Und dank Irena Tezak von der Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) wird die Arbeit der Selbsthilfegruppen auch am Beispiel unserer Gruppe vorgestellt (Seite 25 und 26)
Hier geht es zum PDF der Sonderausgabe des Bayerischen Ärzteblatt zum Thema „Seltene Erkrankungen“: Seltene_Erkrankungen_komplett_23.2
Den Höhepunkt aber heben wir uns bis zum eigentlichen Tag der Seltenen Erkrankung, am Montag, 28. Februar 2022, auf. Gerade rechtszeitig ist nämlich unser Film fertig geworden, mit dem wir unsere Arbeit und unsere Konferenzen dokumentiert haben. Es wurde – soviel sei verraten – ein sehr emotionaler und ergreifender Film, der auch die Bedeutung und Wichtigkeit der Selbsthilfe unterstreicht. Letztlich ist es ein Werbefilm für alle Selbsthilfegruppen, die sich mit seltenen chronischen Erkrankungen auseinandersetzen. Zu sehen ist er ab dem 28. Februar 2022 auf unserer Webseite. Denn gibt es auch mehr Informationen zur Entstehung des Films.
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