Warum unsere Patientenorganisation „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“ sich am Kinderlebenslauf 2022 beteiligt, erklärt unsere Vorsitzende Birgit so: „Wir beteiligen uns am Kinderlebenslauf, weil wir Mut machen wollen. Auch das Leben mit einem schwer kranken Kind hält wunderbare Momente bereit, was uns unser Sohn Dario jeden Tag beweist.“
Seit April 2018 ist unser Verein Mitglied im Bundesverband Kinderhospiz e.V. Obwohl wir kein Hospiz sind, nahmen wir das Angebot gerne an. Denn unsere schwer von der Krankheit betroffenen Kinder müssen leider viel zu früh sterben. Seit Gründung unseres Vereins im Jahr 2015 mussten wir uns bereits von 15 Kindern verabschieden. Die Angebote des Bundesverband Kinderhospiz mit seinem Sorgentelefon, Beratungen und Hilfsangeboten und natürlich die Kinderhospize selbst sind eine wichtige Entlastung für viele unserer Familien. Bei einem Erfahrungsaustausch in der Geschäftsstelle des Bundesverbands kamen wir 2018 sehr schnell zu dem Ergebnis, dass wir gemeinsam unseren Familien noch besser helfen können. Denn Kinderhospize sind kein Ort zum Sterben, sondern können den Familien, den gesunden Geschwisterkindern und den erkrankten Kindern selbst viel Lebensfreude vermitteln.
Vom 7. April bis 7. Oktober 2022 ist der Bundesverband Kinderhospiz wieder unterwegs, um ein Zeichen für die Kinderhospizarbeit zu setzen. Mit einer Pilgerreise, über 7000 Kilometer weit, im Zeichen der Engels-Fackel! Vom Startevent in Berlin aus tragen viele Helferinnen und Helfer, Betroffene und ihre Familien das Zeichen für Kinderhospizarbeit durch ganz Deutschland. Der zweite bundesweite Kinder-Lebens-Lauf endet am Welthospiztag, wieder in Berlin. Schirmherrin ist die Frau unseres Bundespräsidenten, Elke Büdenbender.
Unser Verein „Hand in Hand“ ist nach 2018 auch in diesem Jahr eine Station des Kinderlebenslaufes. Die Engels-Fackel wird am 16. Juni vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Bad Mergentheim nach Höchberg gebracht. Um ca. 14 Uhr wird ein kleiner an Hypophosphatasie erkrankter Junge aus Bad Mergentheim sie an unseren Dario übergeben. Von Höchberg aus bringen wir die Engelsfackel am nächsten Tag dann weiter nach Marktheidenfeld zum Kinderhospiz Sternenzelt. Höchberg und Marktheidenfeld sind die beiden einzige Stationen des Kinderlebenslauf 2022 in Unterfranken.
Wir wollen die Übergabe der Engelsfackel mit einer kleinen Feierstunde auf dem Höchberger Marktplatz begehen. Gemeinsam wollen wir über Seltene Erkrankungen bei Kindern und die Kinderhospizarbeit informieren, uns austauschen und zum besseren Verständnis für das Thema schwer und lebenszeitverkürzend erkrankter Kinder beitragen. Mit dabei sein wird der Bundesvorsitzende der Patientenorganisation Hypophosphatasie e.V., Gerald Brandt, der Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen der Uni Würzburg, Prof. Helge Hebestreit und einige hiesige Politikerinnen und Politiker. Gäste sind sehr herzlich willkommen.
Wir sind gerne dabei und freuen uns besonders auf Dario. Eine gute Aktion