Über 7000 Kilometer vom 7. April bis zum 7. Oktober wird die Engels-Fackel beim Kinderlebenslauf einmal quer durch Deutschland getragen. Stationen sind Kinderhospize, ambulante Kinderhospizdienste und Vereine, die sich um Kinder mit lebensverkürzten Erkrankungen kümmern und dem Bundesverband Kinderhospiz beigetreten sind. So wie unser Verein „Hand in Hand“.
Gerne beteiligen wir uns an diesem Lauf, um auf das Schicksal von Familien mit schwer erkrankten Kindern aufmerksam zu machen, Öffentlichkeit für sie zu bekommen. „Wir wollen Mut machen, auch das Leben mit einem schwerkranken Kind hält wunderbare Momente bereit“. So begründen Folker und Birgit die Teilnahme unserer Selbsthilfegruppe an diesem Staffellauf.
Mit Kerstin Celina (Grüne) und Manfred Ländner (CSU) nahmen zwei hiesige Abgeordnete des bayerischen Landtags an der Fackelübergabe teil. Kerstin Celina stellte in ihrem Grußwort die Familien mit kranken Kindern in den Mittelpunkt, die eine große Last zu tragen hätten, aber auch viel geschenkt bekämen. Sie plädierte insgesamt dafür, mehr Zeit mit Kindern zu verbringen. Die mit Kindern verbrachte Zeit sei viel wertvoller, als eine glänzende Karriere, machte sie mit einer kurzen Geschichte deutlich. Die Sonnenfackel des Kinderlebenslaufes stehe für das Leben. Auch Manfred Länder gefiel, das das Symbol der Fackel gewählt worden sei. Sie bringe Licht, sei ein Zeichen der Hoffnung „Sie zeigt, wie viel das Leben wert ist und ist ein Zeichen der Hoffnung.“
Marion Neumann vom Bundesverband Kinderhospiz sagte, dass dieser Lauf nicht nur an die Kinderhospizarbeit ins Bewußtsein rücken wolle, sondern alle Familien mit schwerkranken Kindern. Es sei wichtig, dass die Gesellschaft verstehe, in welchen Situation dies Familien sind, welche Sorgen, welche Nöte sie haben. „Aber auch schöne Momente, die gehören einfach dazu. Deshalb machen wir diese Kinderlebenslauf.“
Höchbergs 2. Bürgermeister Sven Winzenhörlein freute sich, das dieser so wichtige Kinderlebenslauf in Höchberg Station machen würde. Er begrüßte die Vertreterinnen und Vertreter des ambulanten Kinder-und Jugendhospizdienst Sonnenschein aus Bad Mergentheim, die die Fackel nach Höchberg brachten. Die kleine Nina überreichte sie an Dario. Eigentlich sollte der kleine an Hypophosphatasie erkrankte Jakob dies erledigen, aber sein Beatmungsgerät machte just an diesem Tag Probleme, so sprang Nina ein.
Folker begrüßte die Gäste im Namen unseres Vereins. Gerne beteilige sich Hand in Hand am Kinderlebenslauf. Denn unsere Familien mit einem schwer erkrankten Kind könnten oft nicht so am öffentlichen Leben teilnehmen, wie sie es gerne würden. Statt Fußballplatz, Ferienspielplatz oder Urlaub am Meer, werde ihr Leben von Therapien, Rehamaßnahmen und Krankenhausaufenthalten bestimmt. Der Kinderlebenslauf sei eine schöne Aktion, damit diese Familien, deren kranke und die gesunden Geschwisterkinder nicht vergessen würden. Und die Kinderhospize seien wichtige Orte, den Familien mal eine Auszeiten bei optimaler Betreuung zu ermöglichen. Viel zu oft würden die gesunden Geschwisterkinder vergessen. Nicht so in den Kinderhospizen und auch nicht in unserem Verein.
Auch der Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen in Würzburg, Prof. Helge Hebestreit schickte ein Grußwort, nachdem er seine Teilnahme kurzfristig absagen musste. Ärzte könnten nur ein bisschen helfen, indem sie an die richtigen Expertenzentren verweisen und eine heimatnahe Versorgung unterstützten. Doch es brauche eine zusätzliche Unterstützung auf vielen Ebenen, damit eine Teilhabe in der Mitte der Gesellschaft möglich werde.
Am Freitag brachten Birgit, Folker und Dario die Engels-Dackel dann zur nächsten Station, dem ambulanten Kinderhospiz „Sternenzelt“ in Marktheidenfeld. Dessen Vorsitzender Stefan Zöller und sein Team begrüßten uns sehr herzlich. Die Stellvertretende Landrätin des Main-Spessart-Kreises Pamela Nembach und der zweite Bürgermeister der Stadt Marktheidenfeld Christian Menig unterstrichen die Bedeutung der Arbeit der Kinderhospize und wie wichtig es sei, sie der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Trotz tropischer Temperaturen fuhr Birgit die Engelsfackel mit ihrem E-Bike nach Marktheidenfeld. Folker mit Dario im Hänger stießen dann kurz vor dem Festplatz in Marktheidenfeld mit E-Bike und Dario im Hänger dazu. Die ganze Strecke mit dem Rad äre für Dario im Anhänger zu stressig geworden.
Ganz besonders hat uns gefreut, dass unser Pflegeberater Markus Oppel mit seiner ganzen Familie, sowie mit Gina und Moni zwei unserer Gründungsmitglieder bei der Fackelübergabe dabei waren. Auch Gerald Brand, Vorsitzender der Hypophosphatasie Deutschland e.V. war zur Fackelübergabe gekommen. Wir danken der Gemeinde Höchberg für die vielfältige Unterstützung, auch der Marktgemeinderat war mit einigen Vertreterinnen und Vertretern präsent. Wir danken der AOK, die uns mit nützlichen kleinen Geschenken und Knabbereien unterstützte. Der Tischgesellschaft „Die Schleicher“, die zahlreich gekommen waren und jedem, der wollte, ein Eis spendierten. Und wir danken Werner Lawrenz vom Gasthaus Lamm, der nicht nur das Catering übernommen hatte und uns leckere Snacks und Kuchen servierte, sondern spontan mit einem riesigen Sonnenschirm und ein paar Stehtischen darunter für ein paar Schattenplätze mehr auf dem Höchberger Marktplatz sorgte.
[…] oder aus den Medien kennt: sie ist auf dem Foto die blonde Frau, die neben Dario kniet. (Foto vom Beitrag zum Kinderlebenslauf, da auch die […]